Ich. Heute. 10 vor 8.

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Frauen schreiben. Politisch, poetisch, polemisch. Montag, Mittwoch, Freitag.

Wie man trotzdem lebt

| 21 Lesermeinungen

Die rätselhafte Krankheit meiner Cousine und ihre Kunst der Hoffnung.

© Lilan PatriLilan und Leopold

Als meine amerikanische Cousine Lilan und ich zehn waren, saßen wir auf einem Boot, ließen die Füße ins Wasser baumeln und malten uns unser Leben aus. Wir wollten beide Schriftstellerinnen werden. Heute steht das Bett, in dem Lilan liegt, ein paar Straßen von mir entfernt, aber meist ist sie zu krank, um Besuch zu bekommen. Sie ist 42 und hat eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung mit dem komplizierten Namen: Myalgische Encephalomyelitis (kurz genannt: ME).

Meine Cousine hat das Haus seit vier Jahren nur noch für Ärzte und Ämter verlassen. Sie hat so viele Symptome, dass ich gar nicht erst anfange, sie aufzuzählen. Schon die kleinste Anstrengung streckt sie nieder. Früher waren die Absätze ihrer Schuhe immer sofort abgelaufen, so rasant war ihr Gang; heute macht sie mir in der Hocke die Tür auf, weil ihr Puls schon vom Stehen in die Höhe schnellt. Früher hatte sie so viele Verehrer, dass sie einen von ihnen mal auf einem Balkon versteckte; heute ist das einzig männliche Wesen, das ihr um die Beine streicht, Leopold, ihr Kater.

© Lilan PatriAlone

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wenn ich sie besuche, denke ich immer, ich müsste mich herunter dimmen, um keine Zumutung für sie darzustellen. Ich raffe dann mein lautes, buntes Leben zusammen und stopfe es tief in meine Taschen, damit es nicht in ihre Stille platzt. Doch so einseitig ist die Sache nicht. Denn so sehr ich das auch verdrängen möchte, weil es mir Angst macht und alle Gewissheiten meines Lebens hinterfragt, so sehr sind wir einander alter ego. Ihr Leben ist eine Möglichkeit meines Lebens, genauso wie mein Leben eine Möglichkeit ihres Lebens ist. Sie hat das längst verstanden, ich noch nicht ganz. Doch eines weiß ich: Auch wenn sich unsere Hoffnung Schriftstellerinnen zu werden, bisher nur für mich erfüllt hat, ist sie die Virtuosin der Hoffnung und ich die Getriebene.

Lilans Geschichte geht uns alle etwas an, ob gesund oder krank, jung oder alt. Es geht darum, wie wir in unserer Gesellschaft Anerkennung verteilen, was Menschsein für uns ausmacht und worauf wir hoffen, wenn alles, worauf wir immer gehofft haben, flöten geht.

© Lilan PatriBored out of my mind

Weltweit haben 17 Millionen Menschen (75% Frauen) diese Krankheit, doch kaum jemand hat je von ihr gehört. Dass sie auch als Chronisches Erschöpfungssyndrom bezeichnet wird, ist ein Problem, denn das rückt sie in die Nähe von Burnout und Depression. Studien haben diesen Zusammenhang längst widerlegt; Experten vergleichen den Leidensdruck der ME-Patienten mit dem von Aidskranken, und doch müssen sie immer wieder beweisen, dass sie wirklich krank sind. Forschung, Medikamente und erfolgversprechende Therapieansätze gibt es kaum. In Deutschland wird ME, wenn überhaupt erkannt, immer noch psychiatrisiert. So schickte ein Arzt Lilan auf den Trimmdichpfad, während ein anderer meinte, sie wolle wohl das Leiden Christi auf sich nehmen. Es ist diese Mischung aus Willkür, Ignoranz und der Trivialisierung einer schweren, häufigen Krankheit, die die Immunologin Nancy Klimas zu der Aussage verleitete: „Wenn ich heute zwischen einer HIV-Infektion und ME wählen müsste, würde ich mich für HIV entscheiden.“

Mit den deutschen Ärzten ist Lilan durch, aber auch der Rest der Welt kann ihr kaum helfen. Die Medikamenten-Experimente aus den USA kosteten sie fünfzehn Kilo und die Hälfte ihrer Haare, die Telefonate mit der Heilerin aus Costa Rica tun ihr zwar gut, bringen sie aber auch nicht auf die Beine: „Jetzt kommen Sie mir bloß nicht mit Wiedergeburt!“

Die Krankheit schwankt. Manchmal kann Lilan sich ein bisschen im Internet austauschen, aber meist liegt sie im Bett und versucht, ihre Kräfte einzuteilen. Sie ist ganz allein und trotzdem gibt sie die Tuchfühlung mit ihrer Hoffnung nicht auf. Sie tritt sie nie mit Füssen, macht sie nie zum Götzen, vielmehr spielt sie inzwischen auf ihrer Hoffnung wie auf einem hochsensiblen Instrument. Manchmal klingt es verstimmt, manchmal glasklar und manchmal so disharmonisch, dass wir beide heulen müssen.

© Lilan PatriWaiting

Letztes Jahr, als sie über ihre Hoffnung nur noch lachen konnte, stand sie in einem flauschig-pinken Einhornkostüm in der Tür. Sie hat diesen Humor. Es war ihre Art, mit dem Hoffen auf ein Wunder umzugehen. Doch das mit den Einhörnern sei jetzt vorbei, sagt sie und lacht ihr tiefes, lautes Lachen. In einer Ecke ihres Zimmers stehen ungetragene, grüne Stiefel – grün wie die Hoffnung und rasant. Sie wirken wie eine Erinnerung aus wilden Zeiten, dabei sind sie nur die Vision eines Spaziergangs. Diese grünen Stiefel weder größer noch kleiner zu machen als sie sind, hat Lilan gelernt, und ich lerne es jetzt von ihr.

Vor ein paar Wochen hat sie wieder begonnen zu schreiben. Sie schreibt ein Blog, ein Trotzdem-Blog. Es heißt Take These Broken Wings. Jede Zeile und jede Zeichnung ist der Krankheit abgetrotzt, dieser verdammten Krankheit, oder wie Lilan schreibt:

I live inside a house, a house that has no door.

My captor is an illness, with the build and the might of a minotaur.

His name is Myalgic Encephalomyelitis. He calls himself ME—because once he has found you, your own myself goes missing. He takes away your me.

Sie schreibt nicht mehr, um den Traum unserer Kindheit zu erfüllen, sie schreibt, weil sie weiß, dass das, was ihr passiert ist, uns allen passieren kann, und es wichtig ist, dass wir es verstehen. Wir, ich.

 

 

Living Despite It All

My Cousin’s Mysterious Illness and Her Art of Hope

 

When my American cousin Lilan and I were ten, we sat on a boat, dangled our feet in the water, and pictured our lives to come. We both wanted to be writers. Today the bed Lilan lies in is just a few blocks away from me, but she’s mostly too sick to receive visitors. At 42, she has a multisystem neuro-immune disease with the complicated name myalgic encephalomyelitis (ME for short).

For the past four years, my cousin has left the house only to deal with doctors and bureaucrats. She has so many symptoms I won’t even begin to list them. The slightest exertion lays her flat. Once, she had a gait so quick she always wore her heels down to the sole; today she crouches as she opens the door for me, because even standing sends her pulse sky-high. Once, she had so many suitors she had to hide one on a balcony; today the only male who sidles up to her is Leopold, her cat.

Alone                 © Lilan Patri

 

Whenever I visit her, I feel I need to dim myself down so as not to do her harm – I crumple up my loud, bright life and stuff it deep into my pockets so that it doesn’t burst in on her silence. But it’s not as one-sided as that. For however much I’d like to suppress the fact – because it frightens me and calls into question all my life’s certainties – we are each other’s alter egos. Her life is one possibility of my life, just as my life is one possibility of hers. She understood this long ago; I have yet to grasp it fully. But there is one thing I know: even if it is my hope of being an author that has up till now been realized, she is the virtuoso of hope, and I remain the restless one.

Lilan’s story speaks to all of us, healthy or sick, young or old. It’s about how we parcel out recognition in our society, about what constitutes humanity for us and what we hope for when everything we’ve always hoped for goes to pieces.

Bored out of my mind    © Lilan Patri

 

Seventeen million people worldwide (75% women) suffer from this illness, but hardly anyone has heard of it. One problem is that it is referred to as chronic fatigue syndrome; this associates it with burnout and depression. Scientific studies have long since refuted any such connection: experts compare the suffering of ME patients with those of AIDS victims. And yet ME sufferers are forced to prove, over and over again, that they are truly ill. There is little in the way of research, medications, or promising therapeutic approaches. In Germany, ME is regarded as a psychiatric condition, if it is even recognized at all. Thus one doctor prescribed Lilan circuit training, while another claimed she wished to partake in Christ’s suffering. It is precisely this mixture of capriciousness, ignorance, and the trivialization of a severe, prevalent illness that led immunologist Nancy Klimas to state: “If I had to choose between an HIV infection and ME, I would choose HIV.”

Lilan is done with German doctors, but the rest of the world can barely help her either. Experimental medications from the United States cost her thirty-three pounds and half her hair; phone conversations with the Costa Rican healer may have felt good but did nothing to set her on her feet again. „Oy, anything but the past-life spiel!

The illness fluctuates. Sometimes Lilan can connect a while with others on the Internet, but mostly she lies in bed, trying to husband her energies. She is all alone, yet she never loses touch with hope. She never kicks it away, never makes an idol of it – she plays on her hope as though it were a highly sensitive instrument. Sometimes it sounds off-tune, sometimes crystal clear, and sometimes so discordant that we both can only weep.

Waiting                            © Lilan Patri

 

Last year, when all she could do was laugh at her hope, she greeted me at the door in a fluffy pink unicorn costume. That’s her sense of humor. It was her way of coping with her hope in a miracle. But the unicorn thing is over now, she says and laughs her loud, deep laugh. Green, unworn boots stand in a corner of her room – green as hope, and quick. They seem like a memory of wild times, and yet they are nothing but the vision of a walk. Lilan has learned to make these green boots neither larger nor smaller than they really are, and I am now learning it from her.

A few weeks ago she began to write again. She’s writing a blog, a blog-despite-it-all. It’s called Take These Broken Wings. Each line and each drawing is wrested from the illness, this damned illness, or as Lilan writes:

I live inside a house, a house that has no door.

My captor is an illness, with the build and the might of a minotaur.

His name is Myalgic Encephalomyelitis. He calls himself ME—because once he has found you, your own myself goes missing. He takes away your me.

No longer is she writing to fulfill the dream of our childhood; she writes because she knows that what happened to her can happen to all of us, and it is important that we understand it. We; I.

 

Translated by Isabel Cole

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21 Lesermeinungen

  1. ...
    I took these broken wings und las von Lilan. Ich mag sie sehr, obwohl ich sie doch gar nicht kenne. In mir, da kenne ich sie aber. Die Lilan in mir.
    Vielen Dank für dieses liebevolle und wunderbare Blog, Frau Reich!

    • Vielen Dank für diese wunderbare Reaktion, kinky!

    • Titel eingeben
      Oh, ich bin sehr berührt, Kinky. Danke für diese lieben Worte über mich und Ihr tiefes Mitgefühl. Herzliche Grüsse, Lilan

    • wir sind viele !
      Danke für diesen Artikel. Es ist so unendlich wichtig diese Krankheit aus dem Verborgenen in die Öffentlichkeit zu bringen! Könnten alle ME/CFS-Erkrankte sich dazu äußern, wäre das Thema täglich in den Medien zu finden. Doch die wenigsten wissen um ihre Erkrankung, wissen so lange nicht, bis es oft zu spät ist, dagegen anzukämpfen und sich zu äußern. Und wenn sie es wissen, finden sie schwerlich Hilfe, müssen sich erklären – vor Ärzten, vor der Familie, den Freunden, den Kollegen, Behörden …. wann es bei mir begann ist schwer zu sagen – in den letzten 20 Jahren gab es einige „Einschnitte“, die zeigten, dass ich nicht mehr so belastbar und fit bin. Eine Impfung vor 5 Jahren hat dann das Fass zum Überlaufen gebracht. Es gab Phasen der Erholung und tiefe Gräben, mal konnte ich arbeiten und etwas Sport machen, mal lag ich Wochen bis Monate flach, nur damit beschäftigt mich selbst noch Grund zu versorgen. Lange kannte ich keinen Namen für meine Erkrankung, musste mich in die Schublade „psychische Erkrankung“ stecken lassen, selbst spürend, dass ich da nicht hin gehöre. Mittlerweile kenne ich die Erkrankung ME/CFS, weiß von diversen Behandlungsansätzen, für deren Finanzierung ich komplett selbst aufkommen muss, weiß nicht, wie lange ich mir dies noch leisten kann, denn an arbeiten ist schon lange nicht mehr zu denken und es ist fraglich, ob es je wieder funktionieren wird. Somit wird mein Leben von der Krankheit bestimmt, ob ich es möchte oder nicht. Ich bin psychisch stark genug, nicht aufzugeben, bin dankbar für jede Stunde, in der ich mein ICH vorfinde und die Krankheit etwas in den Hintergrund tritt. Und ich bin derzeit in der Lage mich zu äußern, einigermaßen strukturiert Worte zu finden. Das ist nicht immer so und viele ME / CFS-Betroffene sind dazu gar nicht in der Lage – weder Zeitung zu lesen, noch einen Leserbrief zu verfassen. All denen gebe ich hiermit eine Stimme!

  2. Evolution hat wohl ihren Preis
    Vom Traumleben erleben bis traumatisches Leben erleben.
    Der Gedankenzusammenhang mit den Leiden Christi bezeichnet eben diese Evolutionsqualen.
    Ich wünschte ich könnte helfen, allen Menschen, aber der Weg der Realität erstickt
    manchmal sogar Trost im Keim.

    Wir kommen aus dem „Wir sind im Ich bin (Evolution)“, erleben das „Ich bin im Wir sind (Evolution)“
    und gehen zurück zum „Wir sind im Ich bin (Evolution)“.
    Der Kreislauf des ewigen Leben,
    Wiederkehr aus dem Ursprung, durch Erneuerung und Umkehr im Ursprung.

    Gesundheit wünsche ich allen,
    als Belohnungspreis und nicht als Bezahlpreis für das Leben.

    • Das Problem mit dem Kommentar des Arztes zu den Leiden Christis ist für mich das „Wollen“, das empfinde ich als zynisch. So als wäre es eine Entscheidung, so krank zu sein. Finden Sie nicht?

    • Oft ist schweigen besser als reden...ich stimme Ihnen zu.
      Mit den Menschen MUß man rechnen, mit Gott DARF man rechnen.

  3. Titel eingeben
    Vielen Dank für dieses Blog! Ich freue mich immer wieder, wenn Gesunde über ME-Kranke schreiben, sich um Aufklärung bemühen und um Verständnis für diese Krankheit werben. Ich möchte hinzufügen, dass auch Kinder von ME betroffen sind. Ich habe selbst zwei schwer betroffene Töchter. Die ältere ist so krank, dass sie in einem abgedunkelten Zimmer im Bett liegen muss, geschützt vor Licht, Geräuschen und Berührung. Die jüngere ist „nur“ zu 80% bettlägerig und seit mehr als drei Jahren unfähig, auch nur irgendein Schulprogramm zu absolvieren. Statt Unterstützung seitens der Behörden, bekommen wir jedoch fast überall nur Steine in den Weg gelegt – obwohl die eine Tochter einen GdB von 100 mit fast sämtlichen Merkzeichen, die andere einen von 80 mit drei Merkzeichen hat. Was wir an Kommentaren, Unterstellungen und Anfeindungen von Ärzten, Behördenvertretern, Bekannten und sogar von Freunden uns haben anhören müssen – man mag es kaum glauben! Dabei sind wir keineswegs die einzigen Eltern mit schwerkranken ME-Kindern. Gerade erst wird wieder ein 14-jähriges Mädchen nach allen Regeln ärztlicher Kunst in einer deutschen Klinik zu Tode therapiert – mit bei dieser Krankheit gänzlich kontraindizierten Maßnahmen wie körperlicher und sensorischer Aktivierung. Es ist nur noch eine Frage der Zeit, wie lange das Mädchen die Verordnungen der behandelnden Ärzte überlebt, die den Expertenrat von 20 internationalen ME-Spezialisten, die gemeinsam einen Brief verfassten, um das Kind zu retten, mit unglaublicher Arroganz und Ignoranz in den Wind schlugen. Dabei haben die behandelnden Ärzte noch nie einen Fall von schwerer ME zu Gesicht bekommen, geschweige denn therapiert. Die fatale Tendenz zur Psychiatrisierung von Krankheiten, deren Ätiologie noch nicht ausreichend erforscht ist, wird vom Gesundheitssystem nur deshalb so dankbar aufgegriffen, weil man auf diese Weise Kosten einsparen kann. Denn die Erforschung einer Krankheit und die Entwicklung von medikamentösen Therapien würde sehr viel mehr kosten, als die Verschreibung unnützer und meist schädlicher Therapien wie Kognitiver Verhaltenstherapie und ansteigender körperlicher Aktivierung. Deutschland gibt keinen einzigen Cent für die Erforschung der ME aus, obwohl nach Schätzungen des BMG an die 300.000 Menschen hierzulande betroffen sein sollen. Diese Zahl übersteigt die der HIV-Infizierten um mehr als das Vierfache und die der MS-Kranken um mehr als das Doppelte! Und dennoch: nicht einen Cent für die Erforschung der ME! Dabei hat neueste biomedizinische Forschung ganz eindeutige Belege für die Neuroinflammation in großen Hirnarealen ME-Kranker gefunden, die mit den neurokognitiven Symptomen korrelierten. Prof. Carmen Scheibenbogen und ihr Team von der Charité hat eine unvollständige Immunantwort bei ME-Patienten auf EBV in einer international viel beachteten Studie festgestellt und entwickelt derzeit einen Test, der sogar ME und MS differentialdiagnostisch voneinander abgrenzen kann. (Ihre Studien werden von Banken und Firmen finanziert, nicht etwa vom Staat!) Nicht zu vergessen die norwegische Rituximab-Forschung, wo man in Studien 67% der ME-Probanden erfolgreich mit diesem Krebsmedikament behandelt hat. Der norwegische Gesundheitsminister hat sich daraufhin öffentlich für die bisherige Vernachlässigung, Missachtung und Misshandlung ME-Kranker entschuldigt. Auf eine entsprechende Geste eines deutschen Gesundheitsministers werden wir wohl noch Jahrzehnte warten müssen. Dabei belegen mehr als 5000 Studien eine organische Ursache der ME. Und dennoch wird diese Krankheit – vor allem hierzulande! – als eine Befindlichkeitsstörung, Verhaltensauffälligkeit oder gleich gar als Simulation oder Hypochondrie abgetan, und zwar von Ärzten, Psychiatern, Psychosomatikern, Rentenversicherungen, Krankenkassen usw. Schwerkranke wie meine Töchter kommen in den Leitlinien „Müdigkeit“ der DEGAM, die dort auch ihre Behandlungsrichtlinien für Hausärzte und Allgemeinmediziner zum „CFS“ abgegeben hat, überhaupt nicht vor! Man verleugnet schlicht, dass ca. 10-25% der Patienten sehr schwer erkrankt und bettlägerig sind, 1% sogar schwersterkrankt sind, so wie meine Ältere, die ein kompletter Pflegefall ist. Stattdessen, gibt die DEGAM Tipps wie man aus dem „Teufelskreis der Müdigkeit“ (in dem ME-Kranke übrigens gar nicht stecken, denn die Krankheit hat mit Müdigkeit nicht das geringste zu tun!) wieder herauskommen soll: mit Schwimmen, Radfahren, Ballspielen, Tanzen etc., Beschäftigungen, von denen Schwerkranke wie meine Töchter Lichtjahre entfernt sind! Eines Tages, wenn die Ursache der ME gefunden sein wird oder zumindest die biomedizinischen Belege nicht mehr verleugnet werden können, wird sich diese Gesellschaft hoffentlich noch einmal in Grund und Boden schämen, wie sie ihre ME-Kranken vernachlässigt, für psychiatrische Experimente missbraucht und ins gesundheitliche, soziale und finanzielle Elend gestürzt hat. Was die medizinische Versorgung ME-Kranker hierzulande betrifft, so ähnelt sie mehr der in den Elendsviertel der Drittweltländer, als der einer der führenden Wirtschaftsnationen der Welt! Deshalb und damit wir nicht vollends vergessen werden, können wir von Artikeln wir Ihrem gar nicht genug bekommen! Danke noch einmal!

    • Vielen Dank für Ihre Erläuterungen. Die Geschichte Ihrer Töchter ist so traurig, und ich bin Ihnen dankbar, dass Sie meinen Text um viele wichtige Informationen ergänzt haben, die ich nicht mehr unterbringen konnte. Herzliche Grüße Annika Reich

    • Titel eingeben
      Tausend Dank für Ihren Kommentar, Frau Koss. Ich stimme mit jedem Wort ein, und bin sehr froh, dass sie alle Tatsachen für die FAZ-Lesern erläutern. Die Lage in Deutschland ist einfach fürchterlich, anders kann man es nicht sagen.
      Ich wünsche so sehr, es wäre eine andere Welt für Ihre Töchtern. Ich denke immer, was für ein Glück ich hatte, dass mich ME erst mit 31 übernommen hat. Ich weiss, diese gesunde Jahre zu schätzen. Ich schenke Ihnen und Ihre Töchtern meine tiefsten Wünsche für bessere Tage. Herzlichen Gruss, Lilan

  4. Titel eingeben
    Danke für diesen schönen, akkuraten, poetischen Text über eine schwere, verkannte Krankheit, unter der geschätzt 300.000 – oft junge – Menschen in Deutschland leiden. Weil sie oft Bett, Wohnung oder Haus nicht mehr verlassen können, führen sie – wie Sie treffend schreiben – ein Schattendasein – keiner sieht sie, keiner hört sie, keiner weiß von ihnen. Als Betroffene will mir auch nach vier Jahren Krankheit nicht in den Kopf, wie ein solches Leid von Ärzteschaft, Gesundheitssystem, Politik, Medien und einer ganzen Gesellschaft so gut wie nicht zur Kenntnis genommen wird. Mit allen Folgen: Wir haben kaum Ärzte, die die Krankheit überhaupt kennen, keine speziellen Ambulanzen, keine Versorgungszentren, so gut wie keine biomedizinische Forschung, keine kausalen Therapien, etc etc. Mit der Hoffnung ist es da manchmal schwer. Umso mehr freue ich mich und viele andere Betroffene über Artikel wie diesen – vielen, vielen Dank!

    • Genau wegen dieser unfassbaren gesellschaftlichen Ignoranz, von der Sie berichten, war es mir so wichtig, diesen Text zu schreiben. Vielen Dank für Ihre Nachricht!

  5. Raum
    Für kranke Menschen ist in der modernen Optimierungsgesellschaft kein Platz.
    Krankheit, Sterben und Tod werden ausgeblendet, durch ständige Erfolgsmeldungen der Medizin abgeblendet oder durch mediale Belanglosigkeiten überblendet. Manchmal weiß man nicht, wer in der Kunst der Hoffnung der größere Feind ist, gegen den so bewundernswert gehofft wird: Die Krankheit oder die Ignoranz der kreuzvergessenden, besserwisserischen Gesellschaft.
    Dass verborgenes Leid wie dieses ans Licht gebracht wird, erfüllt mich mit Dank.

    Möge Lilan sich getragen wissen.

  6. Treffend und richtig!
    Ich bin mit einer Betroffenen verheiratet, die seit mehreren Jahren an ME leidet. Bisher habe ich keinen Artikel gelesen, der die furchtbare Lage so treffend und einfühlsam auf den Punkt bringt wie dieser. Vor allem bringt er gut rüber, wie lächerlich der Gedanke ist, das ganze sei irgemdwie psychisch bedingt. Meine Erfahrung ist das genaue Gegenteil: Erstaunlich und bewundernswert, wie sich viele Betroffene Willen, Hoffnung und einen Rest Lebensfreude bewahren.

  7. Hervorragender Beitrag!
    Herzlichen Dank für diesen hervorragenden Beitrag über ME!

    Auch unsere Familie ist von dieser Erkrankung betroffen. Ein Kind ist seit 7 Jahre erkrankt und noch überwiegend bettlägerig (es ging ihm schon einmal noch sehr viel schlechter).

    Bis zur Diagnosefindung dauerte es 3 1/2 Jahre. Wir haben Eigeninitiative ergriffen, nachdem es unserem Kind durch „Therapien“ immer schlechter ging und haben selbst recherchiert und einen hervorragenden Mediziner gefunden, der sich mit dem Krankheitsbild auskennt. Einerseits können wir uns darüber freuen, andererseits muss man sagen, dass die 3 1/2 Jahre der Diagnosefindung mit ganz viel Leid verbunden war und es unserem Kind sehr wahrscheinlich heute viel besser gehen würde, wenn nicht so viel unnütze Zeit ins Land gegangen wäre incl. schädigenden Therapien!

    Vor der Erkrankung hätte ich es niemals für möglich gehalten, dass es eine Krankheit gibt, mit der man nicht beim Arzt erscheinen darf! „Das ist ein Konstrukt“ haben wir u. a. zu hören bekommen. Und „nur DAS nicht…“ sagte uns ein Professor. „Vielleicht hat es ja auch nur keinen Bock…“ wurde mir im Beisein des Kindes gesagt.

    Unser Kind schrieb auf die Frage, was an seiner Erkrankung am Negativsten sei:“Das Schlimmste war, dass man mir nicht geglaubt hat, wie schlecht es mir geht!“

    ME ist nur eine von mehreren Diagnosen. Mittlerweile hat man auch Immundefekte nachgewiesen. Es ist wirklich erbärmlich, dass wir dafür selbst einen Arzt suchen mussten.

    Wenn man sich die LeiDlinien Müdigkeit anschaut oder aber ein Youtube Video einer Uni, in der Prof. X den Studenten erklärt, wie man von Neurasthenie über Burnout zu CFS kommt… dass es sich natürlich nur um ein psychisches Problem handeln würde. Er erzählt den Studenten, dass mal ein Virus XMRV schuld gewesen sein soll, welches allerdings eine Laborkontaminierung war… er zieht das nun ins Lächerliche und behauptet, dass man XMRV in Norwegen nun mit Rituximab behandeln würde… ( http://www.youtube.com/watch?v=m9gZ5s1MPsg&feature=plcp ca. Min. 20 bis 30 … wer sich mit ME auskennt, wird das kaum ertragen können!)

    Tja – das lernen also unsere Studenten!

    Nach meiner Meinung sollte man diese Le(e)hrkörper zur Rechenschaft ziehen! Sie sind mit verantwortlich für das unsagbare Leid vieler Patienten hier in Deutschland!

    http://www.youtube.com/watch?v=m9gZ5s1MPsg&feature=plcp

  8. Herzlichen Dank für diesen wundervollen Blogbeitrag auch von meiner Seite!
    Gerade weil wir ME-Erkrankte oftmals nicht mehr in der Lage sind öffentlich auf uns aufmerksam zu machen ist es so wichtig, dass unsere gesunden Mitmenschen hinsehen, uns wahrnehmen und die teils katastrophalen Lebensbedingungen nach außen tragen, damit sich in Sachen Akzeptanz der Erkrankung und Forschung etwas bewegt.
    Ich glaube, dass nicht wenig Mut dazu gehört, sich freiwillig mit Leid und Ohnmacht zu konfrontieren. Dass nicht viele Menschen dazu bereit sind, kann wahrscheinlich so ziemlich jeder ME-Kranke aus Erfahrung mit Freunden, Bekannten oder gar der Familie berichten. Umso größer ist deshalb mein Dank an Sie!

  9. eine Stimme von 300000
    Danke für diesen Artikel. Es ist so unendlich wichtig diese Krankheit aus dem Verborgenen in die Öffentlichkeit zu bringen! Könnten alle ME/CFS-Erkrankte sich dazu äußern, wäre das Thema täglich in den Medien zu finden. Doch die wenigsten wissen um ihre Erkrankung, wissen so lange nicht, bis es oft zu spät ist, dagegen anzukämpfen und sich zu äußern. Und wenn sie es wissen, finden sie schwerlich Hilfe, müssen sich erklären – vor Ärzten, vor der Familie, den Freunden, den Kollegen, Behörden …. wann es bei mir begann ist schwer zu sagen – in den letzten 20 Jahren gab es einige „Einschnitte“, die zeigten, dass ich nicht mehr so belastbar und fit bin. Eine Impfung vor 5 Jahren hat dann das Fass zum Überlaufen gebracht. Es gab Phasen der Erholung und tiefe Gräben, mal konnte ich arbeiten und etwas Sport machen, mal lag ich Wochen bis Monate flach, nur damit beschäftigt mich selbst noch Grund zu versorgen. Lange kannte ich keinen Namen für meine Erkrankung, musste mich in die Schublade „psychische Erkrankung“ stecken lassen, selbst spürend, dass ich da nicht hin gehöre. Mittlerweile kenne ich die Erkrankung ME/CFS, weiß von diversen Behandlungsansätzen, für deren Finanzierung ich komplett selbst aufkommen muss, weiß nicht, wie lange ich mir dies noch leisten kann, denn an arbeiten ist schon lange nicht mehr zu denken und es ist fraglich, ob es je wieder funktionieren wird. Somit wird mein Leben von der Krankheit bestimmt, ob ich es möchte oder nicht. Ich bin psychisch stark genug, nicht aufzugeben, bin dankbar für jede Stunde, in der ich mein ICH vorfinde und die Krankheit etwas in den Hintergrund tritt. Und ich bin derzeit in der Lage mich zu äußern, einigermaßen strukturiert Worte zu finden. Das ist nicht immer so und viele ME / CFS-Betroffene sind dazu gar nicht in der Lage – weder Zeitung zu lesen, noch einen Leserbrief zu verfassen. All denen gebe ich hiermit eine Stimme!

  10. Vielen Dank für Ihre Reaktionen!
    Ich bin wirklich erleichtert, dass Sie, die von ME betroffen sind, sich in meiner Sicht auf die Dinge wiederfinden. Ich wollte schon länger über dieses Thema schreiben, habe es aber u.a. deswegen nicht getan, weil ich zu großen Respekt davor hatte und nicht wusste, aus welcher Perspektive ich es erzählen soll. Und dann wollte ich Ihnen allen noch sagen, dass mich Ihre Geschichten sehr berühren und dass ich nur hoffen kann, dass sich in der gesellschaftlichen, medizinpolitischen Haltung gegenüber ME-Patienten endlich etwas bewegt!

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