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"Ich wünsche mir eine Querschnittlähmung…." – Die Debatte über Body Integrity Identity Disorder

06.01.2009, 09:44 Uhr

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Das Anliegen des Anrufers klang durchaus ungewöhnlich: Er habe das Gefühl im falschen Körper zu leben, er lebe im Körper eines nicht behinderten Menschen, fühle aber wie ein Mensch mit Querschnittlähmung. Der Anrufer möchte eine Beratung: Was kann er, was darf er tun, damit er in dem Körper leben kann, in dem er leben möchte? Im Klartext: Kann er einen Arzt dazu zwingen, bei ihm eine Querschnittlähmung herbeizuführen? Medizinrechtlich war die Frage einfach zu beantworten. „Body  Integrity Identity Disorder” (BIID) ist zwar mittlerweile in der Fachwelt ein Begriff und zieht die Neugier der “Panorama”-Seiten auf sich, eine Krankheit ist es aber nicht. Dafür müsste es eine ICD-10-Ziffer geben (ICD = International Classification of Disease) oder einen Eintrag im DSM-IV Verzeichnis (DSM= Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Den gibt es aber nicht. Solange es aber keine (anerkannte) Krankheit ist, gibt es auch keine anerkannte Therapie. Und eine Querschnittlähmung gezielt herbeizuführen, die keinen therapeutischen Zwecken dient, ist für einen Arzt nicht zulässig – eine Einwilligung in einen solchen Eingriff würde als sittenwidrig auch nicht wirksam sein.

Was medizinrechtlich einfach erscheint, zieht aber viele, deutlich schwieriger zu beantwortende Fragen nach sich. Die einfachste davon: Warum ist Body Integrity Identity Disorder, die es immerhin schon zu einem (wenn auch eher schlichten) Wikipedia-Eintrag und einem wissenschaftlichen Symposion gebracht hat, eigentlich nicht als Krankheit anerkannt?

In New York an der Columbia-University habe ich vor einigen Wochen den Psychiatrieprofessor Dr. Michael First getroffen, einen Spezialisten auf dem Gebiet der Erforschung einer Krankheit, die es nicht gibt. First führt seit einigen Jahren Interviews mit Menschen durch, die sich wünschen querschnittgelähmt zu sein oder Gliedmaßen amputiert zu bekommen. Mit ein paar Dutzend Betroffener aus der ganzen Welt hat er strukturierte Interviews geführt, telefonisch, per E-Mail, persönlich. Auch den Anrufer, der sich in unserer Kanzlei gemeldet hat, kennt er. Professor First setzt sich dafür ein, dass BIID so bald als möglich ins DSM-Verzeichnis aufgenommen und als Krankheit anerkannt wird. Er ist im Redaktionskreis für das Verzeichnis, sein Wort dort hat Gewicht, die Chancen stehen also gut. Firsts Studien und Interviews haben ergeben, dass es viele Übereinstimmungen zwischen den verschiedenen Menschen gibt, die sich gezielt Amputationen oder Lähmungen wünschen (wobei er diese beiden Wünsche voneinander unterscheidet). In den wenigen Fällen, in denen die Betroffenen – überwiegend durch selbst herbeigeführte Unfälle – ihre Vorstellungen erfüllen konnten, hat das nach seinen Erkenntnissen zu einer Verbesserung ihrer psychischen Gesundheit geführt. “Das gilt”, schränkt er ein,„zumindest soweit, wie man das im Rahmen solcher Interviews herausfinden kann.” First ist nicht naiv. Er weiß, dass seine empirische Arbeit allenfalls den Beginn einer wissenschaftlichen Auseinandersetzung markiert: „Aber wenn wir das Phänomen ignorieren oder den Journalisten überlassen, werden wir auch nie etwas Substanzielles herausfinden und den Menschen auch nicht helfen können.”  Charakteristisch ist, wie er zu dem Thema, das ihn nun erheblich beschäftigt gekommen ist: Ein BBC-Journalist, selbst behindert (aber nicht aus freiem Entschluss), hatte von Menschen gehört, die sich wünschten, Behinderungen zu haben. Irritiert über dieses Ansinnen hat er einen Film über einen solchen Fall in Schottland gedreht und war über den dort behandelnden Arzt auf Umwegen an First geraten, der sich bis dahin mit der Frage aber noch gar nicht befasst hatte.

Wenn Ärzte diesen Menschen, die noch nicht Patienten sind, nicht helfen, davon ist Michael First heute überzeugt, werden sie angesichts des hohen Leidensdruckes selber Hand an sich legen. Wie allerdings eine angemessene Behandlung aussehen kann, weiß er auch noch nicht: Voraussetzung für eine Therapie ist seiner Meinung nach, mehr Wissen zu sammeln, nicht vorgefertigte Urteile bereit zu halten. Der Intuition des Interviewers, der sich dagegen sperrt, dass Ärzte gezielt Verstümmelungen herbeiführen sollen, hält er deswegen entgegen, dass bei geschlechtsangleichenden Operationen bei Transsexuellen auch Brüste oder Penis entfernt und die Körper durch Hormongaben den Identitätsgefühlen der Menschen angepasst werden.

Auch bei transsexuellen Menschen war lange umstritten, ob geschlechtsangleichende Operationen eine Therapie und ethisch akzeptabel sind. Heute werden die Kosten der erforderlichen Eingriffe von den Krankenkassen übernommen – und der Erfolg gibt der Therapie recht. Allerdings gibt es hier auch klare Behandlungsempfehlungen. Vor einer der irreversiblen Operation muss eine Psychotherapie durchgeführt werden, in deren Verlauf die Diagnose abgeklärt wird und es ist ein sogenannter Alltagstest verpflichtend, in dessen Verlauf das Leben in dem Geschlecht, in dem der Mensch empfindet, von ihm oder ihr ausprobiert werden soll (was allerdings schwer möglich ist).  Bisweilen weigern sich transsexuelle Menschen, diesem voon Experten erdachten Behandlungsverlauf zu folgen; sie wollen sich nicht dem Diktat des medizinischen Standards unterwerfen (angesichts sonst allgegenwärtiger Debatte über das von jeder Fürsorge freie Selbstbestimmungsrecht wenig erstaunlich), sondern ihren eigenen Weg gehen. Das führt aber meist zu Schwierigkeiten bei der Kostenübernahme (Geld funktioniert hier als Therapie-Wächter), die unter bestimmten Voraussetzungen allerdings rechtlich überwunden werden können.

Von Behandlungsempfehlungen oder gar Standards sind die wenigen Mediziner, die sich mit Body Integrity Identity Disorder befassen, aber noch weit entfernt – auch wenn niemand bezweifelt, dass es angesichts der Schwere der gewünschten Eingriffe solche geben müsste. Aber wie wäre zu beginnen? wie könnten Alltagserprobungen bei erwünschtem Gliedmaßenverlust aussehen? Und wer sollte die ersten Eingriffe quasi als Menschenversuch wagen?

Gegenwärtig ist noch fast alles unklar. Allerdings zieht das Phänomen seine Kreise. In der neuesten Ausgabe der Zeitschrift „Ethik in der Medizin” (Heft 4, 2008) hat Sabine Müller vom Institut für Ethik und Geschichte der Medizin an der RWTH Aachen einen Aufsatz zum Thema veröffentlicht: „Lassen sich Amputationen gesunder Gliedmaßen ethisch rechtfertigen?” Nach längeren Ausführungen über mögliche Erklärungen für das Noch-Nicht-Krankheitsbild, setzt sie sich damit auseinander, ob die Wünsche der BIID-Betroffenen frei sind oder zwanghaft, ob ihre Entscheidung für einen Gliedmaßenverlust also autonom getroffen wird und beachtlich ist, oder ob sie als unfrei gelten muss und dann verworfen werden kann. Sie geht davon aus, dass dem Amputationswunsch eine hirnorganische Körperbildstörung zugrunde liegt und es sich deswegen bei BIID-Betroffenen um Menschen handelt, die in ihrer Entscheidungsfreiheit eingeschränkt sind. Zudem sei der nachhaltige Erfolg der Amputationen zur Behandlung dieser Körperbildstörung nicht belegt, sondern, wie sie anführt, nur anekdotisch überliefert. Sie plädiert daher für weitere Untersuchungen insbesondere mit bildgebenden neurodiagnostischen Verfahren, die dann zur Entwicklung von Therapien führen sollen, die direkt an den gestörten Hirnarealen ansetzen. Die Amputation von Gliedmaßen lehnt sie dagegen als irreversible Schädigungen vehement ab.

Das klingt erst einmal beruhigend – ist es aber wohl nicht. Der Versuch Auffälligkeiten als hirnorganische Schädigung zu begreifen und ihnen dann durch einen Eingriff am Ort des Geschehens beizukommen hat auch seine – wenig erfreuliche – Geschichte. Das desavouiert neurochrirugische Behandlungsansätze selbstverständlich nicht per se, verlangt aber, gerade wenn es umfassende Persönlichkeitsstörungen ins Visier genommen werden, in ethischer Hinsicht äußerste Vorsicht und Zurückhaltung. Angesichts dessen stellt sich auch die Frage, warum es weniger problematisch und schädigend sein soll, therapeutisch im Hirn anzusetzen, als an den Extremitäten. Ist es, vorausgesetzt ein hirnorganischer Defekt wäre in der Lage, BIID tatsächlich umfassend zu erklären, tatsächlich besser, das Gehirn zu modifizieren, als den Körper? Das setzte mindestens voraus, dass eine solcher Eingriff nicht weitere Folgen nach sich zöge. 

Die Auseinandersetzung macht, wie auch die Debatte über die sehr unterschiedlichen gesellschaftlichen Umgehensweisen mit Transsexualität, deutlich, wie die Befassung mit eher selten vorkommenden Phänomenen, grundlegende allgemeine Gewissheiten – hier über das Verhältnisses zum Körper und zu dem was als Integrität verstanden wird – in Frage stellen kann. Dass die Debatte auch eine pop-kulturelle Dimension hat, ist im Viceland nachzulesen.

PS.: Der Anrufer hat sich seitdem noch mehrfach gemeldet. Er sucht immer noch nach einem rechtlich abgesicherten Weg, seinen Wunsch nach einem Körper mit Handicap zu verwirklichen.Und er hofft auf 2011: Dann soll das DSM-Verzeichnis erneuert werden und seine “Krankheit” könnte dann wenigstens dort endlich anerkannt werden. Der Weg bis zur Anerkennung einer Therapie allerdings wird auch dann noch sehr weit sein – und ob sich die Mediziner am Ende darauf verständigen werden, dass es eine wirksame Therapie sein kann, den tatsächlichen Körper dem gefühlten Körper anzugleichen, bleibt wohl noch lange offen.

PPS.: Ein schönes Lehrstück über Wahrnehmung und Qualifikation derselben ist ja, dass das was mir als bioethisch-medizinisches Phänomen bloggenswert erschien, von den Kollegen auf “sueddeutsche.de” wenige Stunden später als bemerkenswerte Entwicklung unter “Fitness” abgehandelt wurde…

 
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Oliver Tolmein, 1961 in Köln geboren, wollte Berufsoffizier werden, hat es dann zum Regieassistenten gebracht, konnte seinen Lebensunterhalt als Journalist verdienen und wollte schließlich doch noch Jura studieren. Seit 1980 sympathisiert er mit der Behindertenbewegung. In der Debatte um Gentechnik, Sterbehilfe und Menschenversuche ist er seit über zwanzig Jahren engagiert und hat zu bioethischen Themen mehrere Bücher verfasst und Filme gedreht. Jetzt arbeitet er überwiegend als Rechtsanwalt in der von ihm in Hamburg mitbegründeten Kanzlei Menschen und Rechte und ist auf Medizin- und Behindertenrecht spezialisiert. Er ist Vater von Zwillings-Jungs und einer kleinen Tochter. Für das Feuilleton der FAZ schreibt er seit 2001.