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"Lieber Bein ab als arm dran" – Body Identity Integrity Disorder und das Selbstbestimmungsrecht

06.03.2009, 08:06 Uhr

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Über Menschen mit „Body Identity Integrity Disorder” (BIID), die sich wünschen  hatte ich vor kurzem in diesem Blog schon berichtet. In Frankfurt a.M. beginnt heute eine zweitägige Konferenz, die das Thema zum Gegenstand hat. Neben drei Betroffenen, die ihre Geschichte schildern, dominieren psychologische und neurowissenschaftliche Ansätze. Die als psychische Störung verstandene BIID soll im Gehirn lokalisiert werden. Dort werden dann auch Ansätze für therapeutische Strategien gesucht. Dass der renommierte Neurowissenschaftler Wolf Singer einen Beitrag auf der Tagung hält („Neural representation of the body image in healthy subjects”) wird das (wissenschaftliche) Interesse an diesem Thema sicher befördern.

Bei Menschen, die sich wünschen, dass bei Ihnen bestimmte Gliedmaßen amputiert oder auch eine Querschnittlähmung herbeigeführt wird, ist die Tagung teilweise auf Kritik gestoßen: Sie fühlen sich durch den psychologisch und psychiatrisch dominierten Ansatz stigmatisiert und wehren sich dagegen therapiert, statt entsprechend ihren Wünschen behandelt zu werden. Das Selbstverständnis von Menschen, die zu dieser Gruppe gehören, beschreibt ein Kommentar auf der Webseite „orthopoint”: „Der Begriff BIID beschreibt den Endpunkt einer akzeptablen aber seltenen Identitätsfindung hinsichtlich des eigenen Leibs, der gewohnte öffentliche Deutungsmuster des Leibs schockierend in Frage stellt. Ähnlich willkommene Anregungen, gewohnte Denkmuster zu durchbrechen, ist die Homosexualität und die Transsexualität. Auch die Begegnung mit ihrer Realität, kann ein Schockerlebnis sein. Eine freiwillige Amputation kann die Identität der Menschen festigen, die sie wünschen.”

Dass das andere anders sehen, ergibt sich schon aus der Beteiligung von Betroffenen ander Frankfurter Konferenz. Wer mehr über die Selbstwahrnehmung von BIID-Betroffenen erfahren will, stößt dann recht schnell auf die Seite BIID-Dach, wo auch über Erfahrungen mit Therapeuten brichtet wird:

„Viele Menschen haben sich ihrem Arzt oder einem Psychotherapeuten anvertraut. Die allermeisten haben gute Erfahrungen gemacht. Allein schon mit jemandem darüber zu reden hilft. Therapeuten haben viele gute Ideen, wie man mit BIID umgehen kann, wie man Schuld- und Schamgefühle überwindet. Und sie können helfen, innerlich klarer und sicherer zu werden. Wenn Du eine/n gute/n Therapeuten suchst, geben Dir im Forum andere Betroffene gerne Hinweise. An der Universität Frankfurt haben sie viel Erfahrung mit BIID. Du kannst dort anonym, kostenlos und unverbindlich anfragen. Möglicherweise sind Therapeuten, die mit Transsexuellen Erfahrung haben, besonders gut auf Menschen mit BIID vorbereitet.”

Der Ton des Textes, der die Betroffenen-Sicht wiederzugeben scheint, überrascht, wenn man ins Impressum schaut. Betreiber der Webseite ist ein Therapeut: Prof. Dr. Erich Kasten vom Institut für Medizin. Psychologie der Universität zu Lübeck. Ob das jetzt eine besonders raffinierte Strategie der Patienten-Akquise ist oder ein guter Service für Betroffene von einem Profi, der über gute Ressourcen verfügt, sei dahingestellt, etwas mehr Transparenz wäre bei einem so heiklen Thema sicher angebracht.

 Eine ganz andere Sichtweise prägt einen langen, leider nur auf Englisch (immerhin besser als wäre er in Latein geschrieben) verfügbaren Aufsatz von Nance Riffe: “Voluntary Amputation and Disability Rights: Theorizing Disability through the Environment, Embodiment, and Choice”  Die Autorin vertritt darin die Auffassung, dass Menschen, sie nennt sie „Wannabes”, die sich eine Behinderung wünschen das herkömmliche Verständnis von Behinderung unterlaufen und Aktivisten für Behindertenrechte eine neue Argumentationsebene verschaffen: Choice. Die Begrifflichkeit ist im us-amerikanischen Kontext der „Pro Choice”-Debatte über das Recht auf Abtreibung zu verstehen. Die Autorin verweist in ihrem Aufsatz auf die Frage, die Behinderten immer wieder gestellt wird: „Wünscht ihr Euch nicht auch, nichtbehindert zu sein.” – Angesichts dieser Frage, so meint sie, seien Wannabes „ein Beweis dafür, dass Behinderung etwas Wünschenswertes sein kann, dass Behinderung nicht nur etwas ist, das jemand erleidet. Für Wannabes macht es ihre Identität aus, jemand zu sein, der eine bestimme Beeinträchtigung hat.” Das erinnert an die Debatte, die es vor einigen Jahren gab, als ein lesbisches gehörloses Paar anstrebte ein gehörloses Kind zu bekommen. Identität, Selbstbestimmung und die Möglichkeiten und Grenzen sie herzustellen, werden wohl ein großes Thema der Medizinethik der nächsten Jahre werden. Dass es wohl heute schon Kontakte zwischen Menschen mit BIID gibt und Sterbehilfeorganisationen, zeigt ebenso wie die von Nance Riffe gezogene Parallel zu Behinderten und die in der Debatte ohnehin präsente Querverbindung zum Thema Transsexualität, wie hier sehr unterschiedliche Ansätze zusammenfinden können – ich habe allerdings Zweifel, dass “Selbstbestimmung” und “Choice” (Wahlrecht) auf Dauer als Bindeglied tragfähig sein werden, da diesen Begriffen wie gerade die bioethische Debatte zeigt, auch etwas sehr formalistisches anhaftet.

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Oliver Tolmein, 1961 in Köln geboren, wollte Berufsoffizier werden, hat es dann zum Regieassistenten gebracht, konnte seinen Lebensunterhalt als Journalist verdienen und wollte schließlich doch noch Jura studieren. Seit 1980 sympathisiert er mit der Behindertenbewegung. In der Debatte um Gentechnik, Sterbehilfe und Menschenversuche ist er seit über zwanzig Jahren engagiert und hat zu bioethischen Themen mehrere Bücher verfasst und Filme gedreht. Jetzt arbeitet er überwiegend als Rechtsanwalt in der von ihm in Hamburg mitbegründeten Kanzlei Menschen und Rechte und ist auf Medizin- und Behindertenrecht spezialisiert. Er ist Vater von Zwillings-Jungs und einer kleinen Tochter. Für das Feuilleton der FAZ schreibt er seit 2001.