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Assauer, Alzheimer und der Mut der Verzweiflung

03.02.2012, 16:36 Uhr

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Nach Ronald Reagan, Walter Jens nun also der ehemalige Fussballstar Rudi Assauer – ein Mensch gerade nicht wie Du und ich, sondern ein Prominenter, geoutet als einer der mit einer Demenz lebt, einer der Erkrankungen bzw. Behinderungen, die viele Menschen mehr noch fürchten als körperliche Schmerzen oder Beeinträchtigungen, weil sie Angst haben, dabei ihre Persönlichkeit zu verlieren, nicht mehr die zu sein, die sie vorher waren. Assauer unterscheidet sich aber von Reagan und auch von Jens insofern beträchtlich, als er seine Demenz selbst bekannt gemacht hat, sich zu dem, was er erlebt und wie er es wahrnimmt äußern kann. Auf seiner Homepage schreibt er:

„Jetzt ist es endlich raus – die Medien berichten ja ein “bisschen” darüber was Sache der letzten Monate bei mir war. Ich danke Euch für Eure guten Wünsche, Euren Zuspruch und die unendliche Menge an Post die Ihr mir geschickt habt.“

Ein wenig irritierend: auf die Eingabe „Alzheimer“ oder „Demenz“ ins Suchfeld der Homepage erhält man nur die Nachricht „Keine Einträge“. „Jetzt ist es endlich raus“ schreibt Asshauer, aber er nennt „es“ hier (noch) nicht beim Namen. In seiner demnächst erscheinende Autobiographie, die wohl so „Auto“ nicht ist, ist das anders. In einem Vorabdruck in der „AZ“ findet sich die Passage:

„Man sollte das Kind beim Namen nennen. Zack, bumm. Das soll hiermit geschehen, dann wissen es alle und müssen nicht mehr hinter meinem Rücken tuscheln. Also offenes Visier: Hier bin ich, das ist mein Problem. Ich muss ja damit leben, das Beste draus machen. Nicht schön. Aber anderen geht es noch schlechter, mir wird geholfen. Wenn man sich den Arm bricht oder sonst einen Knochen gibt’s einen Gips und fertig, wird schon wieder. Aber Alzheimer! Als Knirps hat man sich darüber lustig gemacht. Hehe, haste wohl vergessen, du Alzi..”

Die Reaktion auf Assauers Outing sind ausnahmslos positiv: von „Tagesschau“ über „Bild“ bis „Focus“, von Fussballkollegen, über Aktive in Selbsthilfegruppen bis zu den Männern und Frauen auf der Straße, sogar der Bundesgesundheitsminister, immer auf der Suche nach einem Auftrieb, hat sich geäußert:

«Dass Rudi Assauer in die Öffentlichkeit geht, macht vielen Menschen Mut»

Das klingt so selbstverständlich – und wirft doch Fragen auf. Mut – wozu eigentlich? Mut sich zu bekennen? Und warum müssen sich Menschen, die unter bestimmten Krankheiten leiden bekennen? So erfreulich die positive Resonanz auf Assauers Outing ist, es schwingt in seinen Äußerungen und in manchen Kommentaren auch mit: Was hätte er für eine Alternative gehabt? Aus der Öffentlichkeit verschwinden – das hätte vielleicht funktioniert. Aber wenn einer wie er mit dieser Krankheit weiter am gesellschaftlichen Leben teilhat, muss er sich in unserer Gesellschaft Fragen gefallen lassen, steht er unter Beobachtung, muss er damit rechnen, dass spekuliert wird: trinkt er wieder? Was ist in ihn gefahren?

Alzheimer, immer wieder auch al „Volkskrankheit“ bezeichnet, ist eben nicht normal.

Das hat viel mit der Krankheit zu tun, mit den Persönlichkeitsveränderungen, die sie mit sich bringt und die möglicherweise noch gravierender ausfallen, weil der, der sie erlebt sich auch unter Druck sieht, so normal wie möglich zu agieren. Es gibt bei uns für Kinder einen gewissen, auch eher schmalen Schonraum, für Menschen mit Demenzen oder auch psychischen Erkrankungen gibt es ihn nicht.

Es hat auch viel damit zu tun, dass die Gesellschaft den Erkrankten auch sonst wenig anzubieten hat. Assauer formuliert das selbst im Interview deutlich:

„Für meine Familie ist das nicht schön, wenn ich wie so ein Bekloppter durch die Gegend laufe oder im Rollstuhl umhergeschoben werden muss. Oder wenn ich dann in ein Pflegeheim muss – das ist so schrecklich dort. Diese armen Menschen! Wenn ich mir das vorstelle, die liegen da und gucken nur noch stumpf an die Decke. Was für ein Leben! Manche können nicht mal mehr ‚Guten Tag!‘ sagen. Die wissen ja gar nicht, warum und wieso und weshalb. Schrecklich.“

Auch das ist ein Stück Entsolidarisierung aus Angst: Die da, die Menschen im Pflegeheim, das sind die, denen es wirklich elend geht – „diese armen Menschen.“ Und es wird wohl wenige geben, die Assauer da widersprechen. Eine bemerkenswerte Gesellschaft: Keiner will ins Pflegeheim, aber trotzdem tut kaum jemand was dagegen dass keine anderen Möglichkeiten der Versorgung gefunden werden. Warum werden nicht viel dringlicher neue, unterschiedliche Versorgungsformen entwickelt und gefördert? Zumal es mit der Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen, die auch ein deutsches Bundesgesetz ist, mittlerweile sogar ein Rechtsinstrument gibt, das genau das verlangt.

Assauer hat eine Tochter, die sich um ihn kümmert, er hat Geld genug sich vorerst zumindest eine ambulante Versorgung leisten zu können – die Gelder aus der Pflegelasse, Betreuungsgeld hin, Pflegegeld her, reichen dafür längst nicht.

Über Assauer wird gesprochen und er kann sogar mitreden. Das ist wichtig, denn viele zu wenige der Betroffenen können das: manche weil sie nicht mehr können, die meisten, weil sie niemand hört, geschweige denn verstehen will. Assauers Outing ist vielleicht auch deswegen so beeindruckend, weil er einer ist, der in einer Welt gelebt hat, in der Krankheit, Behinderung, Ausgrenzung und Fragen von Hilfe wenig reflektiert wurden. Um so wichtiger kann sein, was er sagt – wenn es aufgegriffen wird.

Was Assauer treibt ist auch der Mut der Verzweiflung. Wenn er die Gesellschaft damit ein wenig aus der Routine treibt ist damit schon einiges gewonnen. Verlieren kann er wenig. Seine Ehe allerdings, heißt es, hat die Diagnose nicht überstanden. Auch das ist die Wirklichkeit: Viele Menschen mit Alzheimer und auch Angehörige, die zu ihnen stehen, fallen aus dem sozialen Zusammenhang heraus, sie stehen plötzlich alleine da. Es wäre schön, wenn Assauer auch in ein paar Jahren noch, wenn er vielleicht keine Sätze mehr zusammenfügen kann und kaum noch jemanden erkennt, wenn er möglicherweise ungewohnte Laute artikuliert und nicht mehr richtig greifen kann, auf Schalke immer noch willkommen sein wird und seinen Platz in der VIP-Lounge nutzt.

 

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Oliver Tolmein, 1961 in Köln geboren, wollte Berufsoffizier werden, hat es dann zum Regieassistenten gebracht, konnte seinen Lebensunterhalt als Journalist verdienen und wollte schließlich doch noch Jura studieren. Seit 1980 sympathisiert er mit der Behindertenbewegung. In der Debatte um Gentechnik, Sterbehilfe und Menschenversuche ist er seit über zwanzig Jahren engagiert und hat zu bioethischen Themen mehrere Bücher verfasst und Filme gedreht. Jetzt arbeitet er überwiegend als Rechtsanwalt in der von ihm in Hamburg mitbegründeten Kanzlei Menschen und Rechte und ist auf Medizin- und Behindertenrecht spezialisiert. Er ist Vater von Zwillings-Jungs und einer kleinen Tochter. Für das Feuilleton der FAZ schreibt er seit 2001.