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Der Gesetzentwurf ist da: Gläserne Schwerstkranke – Datenschutz und Organentnahme

11.03.2012, 23:05 Uhr

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Mittlerweile gibt es nun tatsächlich den” Entwurf eines Gesetzes zur Regelung der Entscheidungslösung im Transplantationsgesetz”, der als Gruppenantrag on den Fraktionsvorsitzenden aller Parteien in den Bundestag eingebracht werden wird. Gegenwärtig kursiert der Entwurf im Parlament, damit Abgeordnete ihn unterstützen. Die erste Lesung ist, damit auch nicht zu viel Zeit für Diskussionen bleibt, auf den 22. März gelegt worden.
Gleichzeitig haben die Grünen einen Änderungsantrag eingebracht, der moderat formuliert ist, damit er auch von Abgeordneten anderer Fraktionen unterstützt werden kann. Ziel dieses Antrages ist es, den Datenschutz bei der elektronischen Gesundheitskarte zu erhalten und nicht durch ein weitreichendes Recht der Krankenkassen selbst (wenn auch im Auftrag der Versicherten) Daten auf die elektronische Gesundheitskarte zu schreiben zu beeinträchtigen.

Diese datenschutzrechtliche Problematik ist auch deswegen von besonderer Brisanz, weil die jetzt im Zuge der Änderung des Transplantationsgesetzes vorgenommenen Änderungen des § 291a SGB V auch Patientenverfügungen betreffen. Auch Hinweise auf deren Vorhandensein und Aufbewahrungsort sollen künftig auf der elektronischen Gesundheitskarte gespeichert werden können. Zwar sieht die neue Bestimmung nicht vor, dass auch der Inhalt einer Patientenverfügung auf der elektronischen Gesundheitskarte enthalten sein soll. Es ist aber nicht allzu gewagt anzunehmen, dass sich hier Begehrlichkeiten entwickeln werden, die rasch zu Taten drängen werden: wenn die Speicherung von inhaltlichen Aussagen zur Organspende auf der elektronischen Gesundheitskarte als „bewährt” beurteilt werden wird, wird die Frage aufgeworfen werden, warum dann nicht auch Inhalte der Patientenverfügung dort gespeichert werden sollen. Das Datenschutzniveau dafür wird nicht höher angesetzt werden, als das für die Organspende-Daten – und das ist im gegenwärtigen Entwurf ausserordentlich niedrig bestimmt.

Da diese Materie rechtlich und datentechnisch äußerst kompliziert ist, ist kaum anzunehmen, dass hier rechtliche Barrieren gegen den „gläsernen Sterbenden” aufgestellt werden. Die Unterstützung des Antrages der Grünen könnte hier ein Indikator sein.

Der Gesetzentwurf zur Entscheidungslösung ist ansonsten bemerkenswert, weil er in Paragraph 1 einen Absatz 1 formuliert, der eine klare Vorgabe des Gesetzgebers an die Bürgerinnen und Bürger macht:

„Ziel des Gesetzes ist es, die Bereitschaft zur Organspende in Deutschland zu fördern. Hierzu soll jede Bürgerin und jeder Bürger regelmäßig im Leben indie Lage versetzt werden, sich mit der Frage seiner eigenen Spendebereitschaft ernsthaft zu befassen und aufgefordert werden, die jeweilige Erklärung auch zu dokumentieren. Um eine informierte und unabhängige Entscheidung jedes Einzelnen zu ermöglichen, sieht dieses Gesetz eine breite Aufklärung der Bevölkerung zu den Möglichkeiten der Organ- und Gewebespende vor.”

Wie diese Zielsetzung mit der später formulierten „Ergebnisoffenheit” der Aufklärung zusammenpasst oder der Feststellung, dass niemand zur Abgabe einer wie auch immer gearteten Erklärung zur Organspende verpflichtet werden kann, wird nicht deutlich.

Die Begründung des Gruppenantrages macht ebenfalls deutlich, dass die Vorstellungen des Gesetzgebers von „Freiwilligkeit”, „ergebnisoffener Information” und Entscheidung ohne Druck eher formaler Natur sind.

“Ziel der Einführung der Entscheidungslösung, verbunden mit einer Erweiterung der Verpflichtungen der Behörden, Krankenkassen und privaten Krankenversicherungsunternehmen, ist die
Förderung der Organspendebereitschaft, um mehr Menschen die Chance zu geben, ein lebensrettendes Organ erhalten zu können. Eine Studie der BZgA belegt, dass Menschen, die gut informiert sind, eher einen Organspendeausweis ausfüllen und der Organspende positiv gegenüberstehen. Mit den vorgeschlagenen Regelungen soll der bestehende Abstand zwischen der hohen Organspendebereitschaft in der Bevölkerung (rund 75 Prozent) und dem tatsächlich dokumentierten Willen zur Organspende (rund 25Prozent) verringert werden, ohne die Entscheidungsfreiheit des Einzelnen durch eine Erklärungspflicht einzuschränken.
Der Gesetzentwurf sieht Regelungen vor, jeden Menschen in die Lage zu versetzen, sich mit der Frage seiner eigenen Spendebereitschaft ernsthaft zu befassen. Durch den neu eingefügten § 1 Absatz 3 wird dieses Ziel im Gesetz verankert und klargestellt, dass es jeder Bürgerin und jedem Bürger ermöglicht wird, eine informierte und unabhängige Entscheidung zu treffen. Die allgemeinen Aufklärungspflichten in § 2 Absatz 1 Satz 1 des Transplantationsgesetzes (TPG) werden insoweit konkretisiert, als ausdrücklich aufgefordert wird, freiwillig eine Entscheidung zur Organspende abzugeben; deshalb wird auch auf das Entscheidungsrecht der nächsten Angehörigen für den Fall hingewiesen, in dem keine Erklärung zur postmortalen Organspende zu Lebzeiten abgegeben wird. Die bisher geltende erweiterte Zustimmungslösung wird in eine Entscheidungslösung umgewandelt. Im Zusammenhang mit der allgemeinen Aufklärung soll die Konsequenz eines Unterlassens der Abgabe einer Erklärung zur postmortalen Organspende zu Lebzeiten für die nächsten Angehörigen im Todesfall klarer herausgestellt werden. Darüber hinaus soll im Rahmen der allgemeinen Aufklärung auch über das Verhältnis der Organspendeerklärung zu einer Patientenverfügung informiert werden.”

Dass dieser Antrag in seinem Kern von allen Fraktionen getragen werden wird, wirft ein eher düsteres Licht auf die bioethische Diskussionskultur in der Bundesrepublik.

Auch dass die in den letzten Monaten in der Öffentlichkeit von Medien und Organisationen deutlich geäußerte Kritik an der Infrastruktur der Organentnahme und Organverteilung in dem Entwurf keinerlei Niederschlag findet, ist nicht gerade ein Zeichen für eine an diesem Punkt besonders reflektierte Politik.

Dass just in diesen Tagen die DAK eine Umfrage veröffentlicht, derzufolge die meisten Deutschen zur Organspende bereit sind kann die Bundespolitiker freuen. Der lesende Kritiker allerdings fragt sich, warum niemand die vielen „grundsätzlich” zur Spende bereiten Menschen fragt, warum sie denn ganz konkret trotzdem keine Organspendeerklärung nicht ausgefüllt haben. Am Mangel an Formularen kann es nicht liegen. Neuerdings liegen sie sogar in Buchhandlungen aus und mein Apotheker fragt mich auch schon ständig danach…..

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Oliver Tolmein, 1961 in Köln geboren, wollte Berufsoffizier werden, hat es dann zum Regieassistenten gebracht, konnte seinen Lebensunterhalt als Journalist verdienen und wollte schließlich doch noch Jura studieren. Seit 1980 sympathisiert er mit der Behindertenbewegung. In der Debatte um Gentechnik, Sterbehilfe und Menschenversuche ist er seit über zwanzig Jahren engagiert und hat zu bioethischen Themen mehrere Bücher verfasst und Filme gedreht. Jetzt arbeitet er überwiegend als Rechtsanwalt in der von ihm in Hamburg mitbegründeten Kanzlei Menschen und Rechte und ist auf Medizin- und Behindertenrecht spezialisiert. Er ist Vater von Zwillings-Jungs und einer kleinen Tochter. Für das Feuilleton der FAZ schreibt er seit 2001.