Wie man trotzdem lebt

Als meine amerikanische Cousine Lilan und ich zehn waren, saßen wir auf einem Boot, ließen die Füße ins Wasser baumeln und malten uns unser Leben aus. Wir wollten beide Schriftstellerinnen werden. Heute steht das Bett, in dem Lilan liegt, ein paar Straßen von mir entfernt, aber meist ist sie zu krank, um Besuch zu bekommen. Sie ist 42 und hat eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung mit dem komplizierten Namen: Myalgische Encephalomyelitis (kurz genannt: ME).

Meine Cousine hat das Haus seit vier Jahren nur noch für Ärzte und Ämter verlassen. Sie hat so viele Symptome, dass ich gar nicht erst anfange, sie aufzuzählen. Schon die kleinste Anstrengung streckt sie nieder. Früher waren die Absätze ihrer Schuhe immer sofort abgelaufen, so rasant war ihr Gang; heute macht sie mir in der Hocke die Tür auf, weil ihr Puls schon vom Stehen in die Höhe schnellt. Früher hatte sie so viele Verehrer, dass sie einen von ihnen mal auf einem Balkon versteckte; heute ist das einzig männliche Wesen, das ihr um die Beine streicht, Leopold, ihr Kater.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wenn ich sie besuche, denke ich immer, ich müsste mich herunter dimmen, um keine Zumutung für sie darzustellen. Ich raffe dann mein lautes, buntes Leben zusammen und stopfe es tief in meine Taschen, damit es nicht in ihre Stille platzt. Doch so einseitig ist die Sache nicht. Denn so sehr ich das auch verdrängen möchte, weil es mir Angst macht und alle Gewissheiten meines Lebens hinterfragt, so sehr sind wir einander alter ego. Ihr Leben ist eine Möglichkeit meines Lebens, genauso wie mein Leben eine Möglichkeit ihres Lebens ist. Sie hat das längst verstanden, ich noch nicht ganz. Doch eines weiß ich: Auch wenn sich unsere Hoffnung Schriftstellerinnen zu werden, bisher nur für mich erfüllt hat, ist sie die Virtuosin der Hoffnung und ich die Getriebene.

Lilans Geschichte geht uns alle etwas an, ob gesund oder krank, jung oder alt. Es geht darum, wie wir in unserer Gesellschaft Anerkennung verteilen, was Menschsein für uns ausmacht und worauf wir hoffen, wenn alles, worauf wir immer gehofft haben, flöten geht.

Weltweit haben 17 Millionen Menschen (75% Frauen) diese Krankheit, doch kaum jemand hat je von ihr gehört. Dass sie auch als Chronisches Erschöpfungssyndrom bezeichnet wird, ist ein Problem, denn das rückt sie in die Nähe von Burnout und Depression. Studien haben diesen Zusammenhang längst widerlegt; Experten vergleichen den Leidensdruck der ME-Patienten mit dem von Aidskranken, und doch müssen sie immer wieder beweisen, dass sie wirklich krank sind. Forschung, Medikamente und erfolgversprechende Therapieansätze gibt es kaum. In Deutschland wird ME, wenn überhaupt erkannt, immer noch psychiatrisiert. So schickte ein Arzt Lilan auf den Trimmdichpfad, während ein anderer meinte, sie wolle wohl das Leiden Christi auf sich nehmen. Es ist diese Mischung aus Willkür, Ignoranz und der Trivialisierung einer schweren, häufigen Krankheit, die die Immunologin Nancy Klimas zu der Aussage verleitete: „Wenn ich heute zwischen einer HIV-Infektion und ME wählen müsste, würde ich mich für HIV entscheiden.“

Mit den deutschen Ärzten ist Lilan durch, aber auch der Rest der Welt kann ihr kaum helfen. Die Medikamenten-Experimente aus den USA kosteten sie fünfzehn Kilo und die Hälfte ihrer Haare, die Telefonate mit der Heilerin aus Costa Rica tun ihr zwar gut, bringen sie aber auch nicht auf die Beine: „Jetzt kommen Sie mir bloß nicht mit Wiedergeburt!“

Die Krankheit schwankt. Manchmal kann Lilan sich ein bisschen im Internet austauschen, aber meist liegt sie im Bett und versucht, ihre Kräfte einzuteilen. Sie ist ganz allein und trotzdem gibt sie die Tuchfühlung mit ihrer Hoffnung nicht auf. Sie tritt sie nie mit Füssen, macht sie nie zum Götzen, vielmehr spielt sie inzwischen auf ihrer Hoffnung wie auf einem hochsensiblen Instrument. Manchmal klingt es verstimmt, manchmal glasklar und manchmal so disharmonisch, dass wir beide heulen müssen.

Letztes Jahr, als sie über ihre Hoffnung nur noch lachen konnte, stand sie in einem flauschig-pinken Einhornkostüm in der Tür. Sie hat diesen Humor. Es war ihre Art, mit dem Hoffen auf ein Wunder umzugehen. Doch das mit den Einhörnern sei jetzt vorbei, sagt sie und lacht ihr tiefes, lautes Lachen. In einer Ecke ihres Zimmers stehen ungetragene, grüne Stiefel – grün wie die Hoffnung und rasant. Sie wirken wie eine Erinnerung aus wilden Zeiten, dabei sind sie nur die Vision eines Spaziergangs. Diese grünen Stiefel weder größer noch kleiner zu machen als sie sind, hat Lilan gelernt, und ich lerne es jetzt von ihr.

Vor ein paar Wochen hat sie wieder begonnen zu schreiben. Sie schreibt ein Blog, ein Trotzdem-Blog. Es heißt Take These Broken Wings. Jede Zeile und jede Zeichnung ist der Krankheit abgetrotzt, dieser verdammten Krankheit, oder wie Lilan schreibt:

I live inside a house, a house that has no door.

My captor is an illness, with the build and the might of a minotaur.

His name is Myalgic Encephalomyelitis. He calls himself ME—because once he has found you, your own myself goes missing. He takes away your me.

Sie schreibt nicht mehr, um den Traum unserer Kindheit zu erfüllen, sie schreibt, weil sie weiß, dass das, was ihr passiert ist, uns allen passieren kann, und es wichtig ist, dass wir es verstehen. Wir, ich.

 

 

Living Despite It All

My Cousin’s Mysterious Illness and Her Art of Hope

 

When my American cousin Lilan and I were ten, we sat on a boat, dangled our feet in the water, and pictured our lives to come. We both wanted to be writers. Today the bed Lilan lies in is just a few blocks away from me, but she’s mostly too sick to receive visitors. At 42, she has a multisystem neuro-immune disease with the complicated name myalgic encephalomyelitis (ME for short).

For the past four years, my cousin has left the house only to deal with doctors and bureaucrats. She has so many symptoms I won’t even begin to list them. The slightest exertion lays her flat. Once, she had a gait so quick she always wore her heels down to the sole; today she crouches as she opens the door for me, because even standing sends her pulse sky-high. Once, she had so many suitors she had to hide one on a balcony; today the only male who sidles up to her is Leopold, her cat.

 

Whenever I visit her, I feel I need to dim myself down so as not to do her harm – I crumple up my loud, bright life and stuff it deep into my pockets so that it doesn’t burst in on her silence. But it’s not as one-sided as that. For however much I’d like to suppress the fact – because it frightens me and calls into question all my life’s certainties – we are each other’s alter egos. Her life is one possibility of my life, just as my life is one possibility of hers. She understood this long ago; I have yet to grasp it fully. But there is one thing I know: even if it is my hope of being an author that has up till now been realized, she is the virtuoso of hope, and I remain the restless one.

Lilan’s story speaks to all of us, healthy or sick, young or old. It’s about how we parcel out recognition in our society, about what constitutes humanity for us and what we hope for when everything we’ve always hoped for goes to pieces.

 

Seventeen million people worldwide (75% women) suffer from this illness, but hardly anyone has heard of it. One problem is that it is referred to as chronic fatigue syndrome; this associates it with burnout and depression. Scientific studies have long since refuted any such connection: experts compare the suffering of ME patients with those of AIDS victims. And yet ME sufferers are forced to prove, over and over again, that they are truly ill. There is little in the way of research, medications, or promising therapeutic approaches. In Germany, ME is regarded as a psychiatric condition, if it is even recognized at all. Thus one doctor prescribed Lilan circuit training, while another claimed she wished to partake in Christ’s suffering. It is precisely this mixture of capriciousness, ignorance, and the trivialization of a severe, prevalent illness that led immunologist Nancy Klimas to state: “If I had to choose between an HIV infection and ME, I would choose HIV.”

Lilan is done with German doctors, but the rest of the world can barely help her either. Experimental medications from the United States cost her thirty-three pounds and half her hair; phone conversations with the Costa Rican healer may have felt good but did nothing to set her on her feet again. “Oy, anything but the past-life spiel!

The illness fluctuates. Sometimes Lilan can connect a while with others on the Internet, but mostly she lies in bed, trying to husband her energies. She is all alone, yet she never loses touch with hope. She never kicks it away, never makes an idol of it – she plays on her hope as though it were a highly sensitive instrument. Sometimes it sounds off-tune, sometimes crystal clear, and sometimes so discordant that we both can only weep.

 

Last year, when all she could do was laugh at her hope, she greeted me at the door in a fluffy pink unicorn costume. That’s her sense of humor. It was her way of coping with her hope in a miracle. But the unicorn thing is over now, she says and laughs her loud, deep laugh. Green, unworn boots stand in a corner of her room – green as hope, and quick. They seem like a memory of wild times, and yet they are nothing but the vision of a walk. Lilan has learned to make these green boots neither larger nor smaller than they really are, and I am now learning it from her.

A few weeks ago she began to write again. She’s writing a blog, a blog-despite-it-all. It’s called Take These Broken Wings. Each line and each drawing is wrested from the illness, this damned illness, or as Lilan writes:

I live inside a house, a house that has no door.

My captor is an illness, with the build and the might of a minotaur.

His name is Myalgic Encephalomyelitis. He calls himself ME—because once he has found you, your own myself goes missing. He takes away your me.

No longer is she writing to fulfill the dream of our childhood; she writes because she knows that what happened to her can happen to all of us, and it is important that we understand it. We; I.

 

Translated by Isabel Cole