Biopolitik

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"Helmholtz-Kohorte" macht sich 2009 auf den Weg – wohin?

„237.423 Menschen helfen uns bereits" verkündet die Webseite der UK Biobank am 25. Dezember 23 Uhr stolz (seit sieben Stunden ist keiner dazu gekommen)....

„237.423 Menschen helfen uns bereits“ verkündet die Webseite der UK Biobank am 25. Dezember 23 Uhr stolz (seit sieben Stunden ist keiner dazu gekommen). Davon ist Deutschland weit entfernt. Kein einziger Proband der „Helmholtz-Kohorte“, die dereinst 200.000 gesunde Menschen umfassen soll, ist bislang verpflichtet – aber das ist sicher kein Grund, dass es um das Projekt so still ist, wie wir es derzeit erleben. Immerhin werden auf den Seiten der Helmholtz-Gesellschaft und des Deutschen Krebsforschungszentrums schon etliche Stellen ausgeschrieben: „ab sofort“ werden hier Epidemiologen, Biologen, Sozialwissenschaftler und Medizinische Informatiker gesucht. Geld ist vorhanden: 20 Millionen Euro sind für die Anschubphase bereitgestellt, insgesamt soll das Vorhaben bis zu 200 Millionen Euro kosten.

Ehrgeizig ist das Projekt, das im Januar 2009 mit seiner Vorbereitungsphase startet, aber aus anderem Grund: Es soll helfen zu erklären, warum gesunde Menschen krank werden. Dafür werden von 200.000 Probanden, die einen repräsentativen Querschnitt durch die Bevölkerung darstellen sollen, Blut- und Urinproben, aber auch Daten zu Ernährung, Lebenswandel  und zum sozialen Hintergrund erhoben und ausgewertet werden: Wie verändern sich Parameter, wenn eine Person krank wird? Wie sind sie im Vergleich zu den noch gesunden Probanden zu bewerten? Aus alledem hoffen die Forscher Erkenntnisse darüber zu gewinnen, wie genetische Faktoren, Umweltbedingungen und soziale Lebenswelt zusammenwirken. Es sollen auch Biomarker für die Früherkennung gefunden werden.

Das wirft viele Fragen auf. Die pragmatische nach den Möglichkeiten, eine solche Kohorte tatsächlich so repräsentativ zusammenzusetzen, dass die Auswertung der Daten wenigstens theoretisch die gewünschten Aussagen zulassen kann, erscheint da noch fast am einfachsten zu beantworten. Schwerwiegender erscheinen ethische und datenschutzrechtliche Probleme eines solchen Vorhabens. Angesichts des Forschungsfokusses, der auf neurodegenerative Erkrankungen,  Krebserkrankungen und Herz-Kreislauf-Erkrankungen gerichtet ist, geht es um Fragen der Einwilligung, der Anreize zur Mitwirkung, des Problems, wie mit einer eventuelle Einwilligungsunfähigkeit umzugehen sein wird, wie die Daten geschützt werden, welche Rücktrittsmöglichkeiten von der Teilnahme es gibt und wie sich diese Möglichkeiten auf die Auswertbarkeit der Daten beziehen …

Ein Blick auf die Seiten des UK Biobank Projekts, das 500.000 Teilnehmer über 30 Jahre erfassen will, zeigt, dass es hier einige Felder für scharfe Kontroversen gibt. Das britische Projekt wird auch von einem unabhängigen, prominent besetzten Ethik-Komitee begeleitet.  

Während im britischen Projekt so die Quantität der Daten eine beachtliche Rolle spielt, wollen die deutschen Epidemiologen in der Tiefe schürfen und bei 40.000 Probanden vertiefte Studien durchführen, beispielsweise  ist daran gedacht, hier durch einen ausgiebigen Einsatz bildgebender Verfahren sehr viel detailliertere Auswertungen zu ermöglichen. Das setzt allerdings voraus, dass diese Datenmengen auch zuverlässig standardisiert erhoben werden und in relevanten Zeiträumen ausgewertet werden können. Diesbezüglich gebe es, so schreibt der kritische Gen-Ethische Informationsdienst in seiner gerade erschienen Dezember-Ausgabe, aber erhebliche Zweifel.

Die Startplanungen für das deutsche Projekt und die durch bislang keine inhaltlichen Erkenntnisse vertieften Erfolgsmeldungen der UK Biobank, lenken den Blick in die Schweiz wo Anfang des Jahres ein weiteres, ähnlich angelegtes Bio-Langzeitprogramm gescheitert ist. SESAM sollte 3000 Kinder vom ersten Ultraschallbild bis zumn 30, Geburtstag erfassen – aber es fanden sich, nach langen kritischen Debatten, nicht genug werdende Mütter, die sich hier für die Wissenschaft als gläserne Schwangere öffnen lassen wollten. Jetzt bleibt dort nur noch der Streit darüber, wer das Scheitern zu verantworten hat und das Beklagen, 10,2 Millionen Franken ohne Ergebnis in den Forschungssand gesetzt zu haben.Der ist allerdings recht lebhaft und für Deutschland wäre es ja nicht die schlechteste Idee, die Debatten um ein solches Projekt und dessen Zielsetzungen zu führen, bevor es dereinst möglicherweise gescheitert sein könnte.