Ein Sozialwissenschaftler, drei Ärzte, fünf Juristen – auch wenn es bei der Anhörung des Rechtsausschusses des Deutschen Bundestages am Mittwoch um Patientenverfügungen geht, steht doch offenbar in erster Linie ein Gesetz auf der Tagesordnung, und wer hat dazu in erster Linie etwas zu sagen? Ach ja, neun von den neun Experten sind Männer, kein einziger ist transexuell, keiner Zwitter, keiner Frau; benannt ist aber auch kein Muslim, kein Hindu, keine Behinderte, keine Patientin, kein Psychologe, kein Seelsorger (welcher Konfession auch immer), vermutlich ist keiner der Experten in der GKV pflichtversichert (natürlich haben auch beihilfeberechtigte, privatversicherte Beamte Probleme, aber doch etwas anders). Patientenverfügungen sollen individuell sein, das Selbstbestimmungsrecht sichern, aber die Zusammensetzung der Expertenrunde für die Anhörung zeigt ein anderes, recht wenig durch Diversity geprägtes Bild unserer Gesellschaft. Das ist deswegen nicht ganz nebensächlich, weil die Gesetzentwürfe, die dort verhandelt werden, gravierende Auswirkungen auf die medizinische Versorgung schwerstkranker und behinderter, armer und etwas weniger armer Menschen haben werden – insbesondere wenn, wie in zwei der drei Entwürfen vorgesehen, der mutmaßliche Wille mit dem in der Patientenverfügung geäußerten Willen gleichgesetzt werden. Das ermöglicht Entscheidungen über den Abbruch einer lebenserhaltenden Behandlung zu treffen, die natürlich – wie bewußt oder unbewußt auch immer – von wirtschaftlichen Motiven (mit)geprägt sein werden.Vor allem ändert es aber auch den Blick auf die Notwendigkeit medizinischer Maßnahmen und den Sinn eines bestimmten Behandlungsangebotes insgesamt. Wenn allerorten Patientenverfügungen verfasst werden, die ein Weiterleben im Zustand des sogenannten Wachkomas – unter dem sich viele Menschen wenig vorstellen können – ausschließen, dann wird das auf mittlere Sicht Auswirkungen auf die Rehabilitations- und Pflegeangebote in diesem Bereich haben, dann wird das auch die Bereitschaft der Sozialämter beeeinflussen, hier erhebliche Kosten in eine gute, individuelle Pflege zu investieren.
In den USA ist daher die Patientenverfügung in erster Linie ein Instrument der gutsituierten weißen Mittelklasse, Latinos und Schwarze sind weitaus zurückhaltender, weil sie wenig Anlaß haben, sich vor medizinischer Überversorgung zu fürchten, dagegen einigen Grund haben sich Sorge zu machen, dass Patientenverfügungen auch unerwünschte Begrenzungen von Behandlungsmaßnahmen legitimieren könnten. Dass in der deutschen Debatte, die just in der Phase so richtig in Gang kommt, da Rationierungen und Einschränkungen des Leistungsspektrums im Gesundheitswesen an erheblich an Bedeutung gewinnen, diese Aspekte keine Rolle spielen, ist wenig ermutigend.
Dabei geht es nicht darum, das Selbstbestimmungsrecht zugunsten einer abstrakten Sorge vor „Ökonomisierung des Gesundheitswesens“ gleichsam pädagogisierend einzuschränken. Aber es wäre ein Gewinn, wenn gerade in den kritischen Bereichen – insbesondere wenn kein wirklicher Akte der Selbstbestimmung zu beachten ist, sondern nur auf einen „mutmaßlichen Willen“ zurückgegriffen werden kann – mehr Gedanken an Sicherungsmaßnahmen verschwendet werden und nicht mit „Selbstbestimmungs“-Rhetorik alle Bedenken vom Tisch gewischt werden. Es ist in dieser Hinsicht wenig erfreulich, dass kein einziger der Experten auch nur Überlegungen anstellt, wo gesundheitspolitische Gefahren der aktuellen Entwicklung zu entdecken sind (Stefan Sahm ist immerhin der einzige, der wenigstens Bezüge zum Bildungsstand herstellt). Das ist umso unverständlicher, als die Beobachtung der Verhältnisse in den Bereichen stationäre Hospizversorgung oder spezialisierte ambulante Palliativversorgung zeigt, wie selbst dieses Leistungsgeschehen, durch Kostenüberlegungen der die Krankenkassen erheblich nahcteilig beeinflußt wird. Dabei sind beide Leistungsangebote nicht einmal ungewöhnlich kostenträchtig. Dennoch haben die Kassen insbesondere durch ihre Verzögerung der Verträge mit Leistungserbringern dafür gesorgt, dass eine neue Leistung, die die Qualität der medizinischen Versorgung am Lebensende verbessern würde, bislang so gut wie nicht erbracht wird.
In diesem Zusammenhang erscheint mir besonders pikant, dass nicht einmal die Linke, die sonst jedes passende und gern auch unpassende Thema als Anlaß für rhetorische Attacken gegen Neoliberalismus und Deregulierung nutzt, hier den gesundheitspolitischen Zusammenhang komplett ausblendet und sich vorzugsweise für Gesetzentwürfe engagiert, die in dieser Hinsicht recht bedenklich sind (was den Alt-, Spät- und Postsozialisten schon deswegen hätte auffallen können, weil sie hier plötzlich Seit an Seit mit den sonst wenig geliebten Parlamentskollegen der FDP schreiten).
Dass angesichts einer so einseitig auf fachmedizinische und fachjuristische Fragestellungen konzentrierten Anhörung im Rechtsausschuss des Bundestages nochmal frischer gedanklicher Wind in die Debatte kommt, ist nicht zu erwarten (auch wenn einige der Expertenbeiträge durchaus bedenkenswerte Aspekte erörtern). Das ist bedauerlich, denn man kann nicht guten Gewissens sagen, dass einige der brisanten Probleme der Debatte in der Öffentlichkeit schon angekommen wären. Dass schon seit Jahren diskutiert und gestritten wird hat hier leider zu einer Engführung des Diskurses beigetragen statt ihn zu öffnen….
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Vor Patientenverfügungen sind...
Vor Patientenverfügungen sind alle gleich, und, für die Linke sicher wichtig: Alle Beatmungsgeräte stehen still, wenn mein starker Wille will….
Was für ein Unsinn! Da...
Was für ein Unsinn! Da fordert der Blogger, dass die Experten bei der anhörung des Rechtsausschuß nach Diversity-Gesichtspunkten ausgewählt werden. Diversity hat ihren guten und richtigen Sinn – keine Frage. Aber einen mindestens ebenso guten Sinn hat es, dass der Bundestag als Rechtssetzungsorgan von Rechtsexperten beraten läßt. Und Experten sollte man nach fachlichen Gesichtspunkten auswählen und nicht nach Betroffenheit.
Wer das verkennt, fordert eine Diversity-Diktatur. Darin kommt eine Verachtung von Wissenschaft und Wissen sowie rationaler Entscheidungsfindung zum Ausdruck.
<p>Klaus Müller, warum so...
Klaus Müller, warum so erregt? Glauben Sie im Ernst, dass es keine weiblichen, muslimischen, behinderten Patientenverfügungsexpertinnen gibt? Da irren Sie… Im Übrigen: Warum ist Diversity denn kein fachliches Kriterium (eines unter mehreren)? Meinen Sie, dass Erfahrungen, die jemand Zeit seines Lebens gesammelt hat, nicht prägend für seine Bewertungen sind? Und können Sie sich eine Anhörung zum Thema „Traumatisierung von Männern durch Gender Mainstreaming“ vorstellen, bei der nur Frauen als Epertinnen geladen sind?
Diversity-Diktatur ist aber ein hübscher Gedanke. Wäre mal was ganz Neues, ich frage mich allerdings, wie man die Diversen aller Länder, Religionen und Erfahrungshorizonte so einfach zur Diktatur der Diversität vereinigen kann….. Wenn ich das Problem gelöst habe, verrate ich es in diesem Blog.
Betroffene sind über ihre...
Betroffene sind über ihre Lobbyisten und über ihre Gruppierungen in den Parteien in das politische Verfahren eingebunden. Die Referenten des federführenden Ministeriums verarbeiten auch deren Erfahrungen oder eben nicht. Dann ist das ein Problem des Ministeriums.
Bei Gesetzes geht es aber eben auch um ein handwerklich korrektes Produkt und um die Bewertung der rechtlichen Wirkungsweise des Gesetzes. Das ist eine Aufgabe für Fachleute, die juristische und medizinische Zusammenhänge darstellen können, und nicht für Betroffene. Wer hier Sachverstand durch Betroffenheit und subjektive Erfahrungen ersetzen will, lehnt offensichtlich auch rationale Entscheidungsfindung ab. Das wird man ja wohl noch feststellen dürfen, ohne dass einem „Erregung“ unterstellt wird.
Bei der Gelegenheit, Herr Tolmein, bitte nennen Sie mal die Namen, der „weiblichen, muslimischen, behinderten Patientenverfügungsexpertinnen“, bei der Anhörung des Rechtsausschuß des Deutschen Bundestags Fachwissen beisteuern können.
<p>Klaus Müller, dass es...
Klaus Müller, dass es Aufgabe des Bundestages wäre „handwerklich korrekte Produkte“ zu entwerfen, scheint mir eine Fehlvorstellung zu sein: soll sich ja nicht verkaufen, das Stück Gesetz. Und was heißt korrekt, wenn es, wie hier, um Wertungsfragen geht. Der Bundestag ist ja gerade nicht die Exekutive (Verwaltung), sondern die gesetzgebende Gewalt und daher springt Ihre Vorstellung, die Einbindung unterschiedlicher gesellschaftlicher Vorstellungen wäre Aufgabe der Referenten in Ministerien, der Bundestag sollte das dann nur noch handwerklich hübsch umsetzen zumindest etwas aus dem klassischen Rahmen, den uns die Gewaltenteilung, die es hier gibt, bietet. Außerdem konstatiere ich ja nicht, dass die eine lesbische, behinderte, alleinerziehende, schwarze, muslimische Mutter im Anhörungsverfahren fehlt, sondern dass dort nur eine einzige soziologisch gut fassbare Gruppe vertreten ist….. (wenn Sie Namen suchen: ich bin ja nicht google, aber schon auf den Seiten des Ethikrates werden sie fündig, ebenso bei bioskop e.V., Netzwerk Artikel 3 etc.pp.). Schönen Gruss…so von Mann zu Mann!
Lieber Herr Tolmein, ich bin...
Lieber Herr Tolmein, ich bin weiblich, Jg ’49, nicht behindert, jedoch lebenserfahren und berufserfahren auch im sozialen Umfeld. Ich danke Ihnen herzlich, dass Sie den Finger auf die Wunde legen. – Egal, wie handwerklich richtig Gesetze durchgezogen werden, ob sie sinnvoll einem humanen Zweck und dem Gemeinwesen dienen, ist fraglich. – Eine Tochter hat gerade die Ausbildung dual als Kranken- und Altenpflegerin abgeschlossen. Die Überlegung, ob ein Patient „sich rechnet“, ist erschreckend tief in ihrem Gehirn verankert worden in der Ausbildung in einem (christlichen) Krankenhaus. Und damit ist nicht gemeint, ob besonders viel Mullbinden zum Einsatz kommen, sondern ob die Aufnahme und die Beschäftigung und Zuwendung im Verhältnis stehen zu der Pflegepauschale, die demgegenüberstehen. – Ich fasse es nicht! – Und, um es sarkastisch zu sagen, ich werde auf einer Patientenverfügung bestehen, die mich nicht lebendig in die Hände der Profitoptimierer fallen lässt. Und damit wäre ja dann schon das Ziel erreicht. – Da fällt mir noch ein alter Spruch aus Studienzeiten ein: wer sich nicht wehrt, lebt verkehrt!
<p>... die gefragten Namen der...
… die gefragten Namen der “ Diskurs“-„Ethik“-SchwesterInnen mit allerbesten Einflussmöglichkeiten dank allerbester Allianzen und den dazugehörigen biopolitischen Positionierungen ( BzgA/ Bundestagsenquete/ kennen Bioethikbeobachter seit vielen Jahren:
da wäre der feministische Frauenverband REPROKULT
( mehrfach mit vielen Vertreterinnen in der Enqueteberatung im Bundestag vertreten/ man erstellte „Aufklärungsbroschüren“ für die BzgA)
die IMEW-GmbH
( relativ neue Ethikberatungs-GmbH von Aktion-Mensch und Wohlfahrts/Behindertenverbänden finanziert),
das gen-ethische-Netzwerk ( mitgegründet von der Grünen Hiltrud Breyer)
Besonders aktiv ist z.B Frau Dr. Sigrid Graumann: Bundestagenquete-Beratung, Handreichungen, IMEW/ Büro f. Technikfolgenabschätzung/ Bioethik-Lehr-Broschüren f. Aktion Mensch, Mitglied zentrale Ethikkommission d. Bundesärztekammer.
…die Argumentationsstrategie ist immer die Gleiche: es wird gewarnt vorm Abdriften und den extremen Gefahren einer falsch verstandenen (missbräuchlichen) Selbstbestimmung.
Tabuisiert wird völlig einseitig, dass auch vorgeblich allerbeste Fürsorgeabsichten ebensolche Gefahren ermöglichen: Heteronomie, also Fremdbestimmung oder sogar mögliche Instrumentalisierung Einzelner für eine NUR gut gemeinte Symbolpolitik drohen ebenso.
Ist dies nicht schon teils schon biopolitisch durchgesetzt worden, wie etwa beim Embryonenschutzgesetz, der Stammzellforschungs-debatte, man betrachte aktuell die Spätabtreibungsdebatte ?
Das neue biopolitische Konzept welches seitens dieser bestens organisierten ( und ziemlich einflussreichen) Allianzen ( Feministinnen-Behinderte) „implementiert“ werden soll trägt den Namen:
„Disability Main Streaming“ – verkörpert wohl ganz zufällig genau das, was Herr Tolmein biopolitisch als noch fehlend andeutet ?
Grundlage der o.g. BioethikexpertInnen ist ein Ethikkonzept der Feministin Carol Gilligan, die weibliche Fürsorgeethik ( Careethik) anhand derer man mehr fürsorgliche Fremdbestimmung durchsetzen will und kann ?
Wenn eine gerechtere „Diversity“ gewollt wäre, dann würden seitens o.g. Allianzen nicht immer nur die first-class-Opfer ( Frauen/Behinderte) erwähnt werden, dann würden Bioethik-Diskurse nicht derartig einseitig bis tendenziös und fast ergebnisfrei ablaufen, wie beispielweise dieser 1000fragen-Aktion.
Dessen Ergebnis war laut methodologischer Analyse der Fürsorgeethikerin Prof Anne Waldschmidt “ ein Rauschen im virtuellen Raum“ – was nicht besonders überrascht, denn laut Foucault ist der Diskurs ein ordnungsloses, unaufhörliches „Rauschen“
…und das belegt uns dann, wir brauchen ganz klar diese neue Fürsorgeethik, als Ergänzungsethikkonzept ..so wird uns dann dekonstruiert, welche Selbstbestimmung aus „Opfer“-Sicht nun die rechte zu sein hätte ?
dazu gehört klar der Tote-Hosen-Song:
“ auch lesbische, schwarze Behinderte können…“
Warum sollen Betroffene nicht...
Warum sollen Betroffene nicht mit am Tisch sitzen? Die Vorarbeit, welches die Referenten leisten, sie doch nur begrenzt, insbesondere wenn er als „Filter“ dient für die Erfahrungen der Betroffenen. Dies merkt man selbst, wenn man als „Betroffener“ mit Referenten in Kontakt tritt. Als Betroffener muss man lernen, dass Problem schmackhaft zu machen, auf das Wichtigste zu beschränken und dann sollen es noch alle verstehen. Doch bitte, man ist schon häufig froh, selbst das Problem begriffen zu haben.
In der Lokalpolitik, zumindest in unserer Kommune, „spürt“ man, wie wichtig es einige Politiker und Leute der Verwaltung finden, dass Betroffene Prozesse der Kommunalpolitik mitgestalten. Ein Grund ist sicherlich auch: Es spart den Ärger hinterher. Gerade die Demokratie lebt doch davon, dass die Beteiligten mitgestalten können.
Da wir aktuell über mehrere Wege um die Hospizpflege kämpfen für unsere Tochter, haben wir auch bedenken, dass die Kasse Leistungen ablehnt, weil sie ja dann „überzeugt“ sind von der Prognose: Unser Kind stirbt ja bald, es ist doch unwirtschaftlich dieses oder jenes noch zu genehmigen. Umgedreht argumentieren wir auch mit Wirtschaftlichkeit: Ein Kinderhospizaufenthalt ist aktuell „preisgüngstiger“ als die Pflege mit dem Pflegedienst zu Hause, oder eben ein Krankenhausaufenthalt auf der Intensiv. Es ist wie eine Fahrt auf dem Glatteis. Und hier sieht man auch, was die letzte Gesetzesreform gebracht. Die Belange der Kinderhospize sollen berücksichtigt werden, aber was ist darunter zu verstehen? Bei der Prognose hält sich das Gesetz zurück, doch gemeint ist das Finalstadium, so die Literatur zum Gesetz, was wiederum Auslegungssache ist von Gutachtern … Gerade bei einem Kind mit schwerer Hirnfehlbildung und einer Prognose jederzeit versterben zu können, ist eine Fixierung des Finalstadiums nicht möglich. Umgedreht passiert es, dass Kinder aus der Klinik mit Diagnose „Finalstadium“ ins Hospiz gebracht werden, die sich dann wieder aufraffen. Ist das Kind länger als 28 Tage im Hospiz, kommt dann die Kasse und will dann die weitere Finanzierung der Hospizpflege verneinen (siehe ARD:Beckmann mit Mitarbeitern vom Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden).
An sich sehe ich es kommen, dass dies Problem, Beschränkung des Hospizaufenthaltes auf das Finalstadium auch die Erwachsene treffen kann. Denn durch verschiedene Therapien, verlängert sich nicht das Leben, sondern in dem Sinne auch der Sterbeprozess, also ab welchen Symptomen man fest macht, der Patient lebt jetzt nur noch ein paar Wochen. Er überlebt seine Prognose und man kann da nicht einfach von lebensverlängernden Maßnahmen sprechen, da die Therapie seine Lebensqualität sichert und somit auch die Würde beim Sterben.
Sehr geehrter Herr...
Sehr geehrter Herr Tolmein,
ich kann mich des Eindrucks nicht ganz erwehren, dass Sie Staatsorganisationsrecht und Gesetzgebungsverfahren eher aus der perspektive des Betroffenen als aus der des Experten betrachten. Nur damit wir hier ihr Vorverständnis verstehen: Was ist aus Ihrer Sicht Aufgabe und Funktion des Rechtsauschuß des Deutschen Bundestags?
Im übrigen wünsche ich den Rechtsunterworfenen, dass der Gesetzgeber seine politischen Wertungen in handwerklich korrekte Gesetze gießt, gerade weil sie kein Produkt Kauf bzw die Wahl haben, es nicht zu kaufen. Wer schon zwangsweise einer Rechtsordnung unterliegt, hat – ob er nun die zugrundeliegenden Wertungen teilt – zumindest den Anspruch auf eine klares, widerspruchsfreies und justiziables, ergo handwerklich korrektes, Gesetz. Und damit ich ein solches bekomme, ist es mir lieber, der Rechtsausschuß läßt sich von einer homogen zusammengesetzen Expertentruppe beraten als von Betroffenen, die vorwiegend subjektive Erfahrungen und ihre diversifizierte Zusammensetzung zu bieten haben.
<p>Hm Herr Müller, sind wir...
Hm Herr Müller, sind wir nicht alle vom Staatsorganisationsrecht betroffen? Und wenn ich mir als Sozialrechtler unsere SGB anschaue, habe ich gar nicht den Eindruck, dass die Experten immer so widerspruchsfreie und justiziable (?) Gesetze zustande bringen. Aber lassen wir das: Sie nehmen eine homogen zusammengesetzte Expertentruppe in kauf um ein handwerklich feines Gesetz zu bekommen und so ist es ja auch gekommen. die Expertentruppe ist homogen zusammengesetzt – darauf habe ich hingewiesen. Wie das Gesetz wird, werden wir sehen. Ich dagegen wollte gar nicht in erster Linie Betroffene, sondern auch ein wenig Diversity…. da muss ich halt noch ein paar Jahre warten. Die Halbwertzeit von Gesetzen wird ja immer kürzer. Da habe ich Geduld….