Biopolitik

„Dorf des Vergessens", das ist vielleicht ein gelungener Titel, für einen Beitrag über eine kleine Gemeinschaft, in der fast jeder zweite an einer...

„Dorf des Vergessens“, das ist vielleicht ein gelungener Titel, für einen Beitrag über eine kleine Gemeinschaft, in der fast jeder zweite an einer genetisch bedingten früh ausbrechenden Form von Alzheimer erkrankt. Aber wird der eingängig-flotte Titel auch der Lage der Menschen dort unten in Kolumbien im Medellin gerecht? Das könnte ein Thema für einen Kurs über journalistische  Ethik sein – sicherlich wird es auch Leser  des Blogs geben, die hierzu eine Meinung haben.  Tatsächlich geht es nicht um ein einziges Dorf, sondern um 25 große Familien, die  vor allem an vier Orten der Region Antioquia insgesamt (mit allen familiären Verästelungen) 5000 Menschen umfassen, von denen ein erheblicher Teil Träger einer genetischen Besonderheit ist, die zu einem frühen Ausbruch der Alzheimerschen Erkrankung führt. Mich interessiert daher mehr, was in dieser Region, die aufgrund mehrerer wissenschaftlicher Veröffentlichungen in den letzten Jahren ins Visier der Alzheimer-Forscher geraten ist, geforscht wird und wie. Ich bin über eine Reportage  in der „New York Times“ auf das Thema gestoßen (es war schon die zweite dort, erst danach habe ich entdeckt, dass sich auch das ZDF-Auslandsjournal- deutlich weniger gründlich –  mit dem Thema befasst hat).

Nachdem vor allem von Forschern vor Ort über die Jahre die Daten der Familien und umfangreiche genetische Studien vorangetrieben worden sind, zielen jetzt us-amerikanische Wissenschaftler darauf, in Kolumbien umfangreiche Studien durchführen zu können, mit denen die Wirksamkeit von präventiven medikamentösen Therapien erforscht werden soll. Solche Studien haben in der Vergangenheit stets gezeigt, dass der Ausbruch von Alzheimer nicht gestoppt werden kann, aber die Forscher haben die Hoffnung, dass dieses Ergebnis nur an der falschen Konzeption der Studien lag: Behandelt wurden stets Patienten, bei denen die Krankheit im Frühstadium festgestellt worden war, da war es für eine solche Behandlung aber vielleicht schon zu spät. Ziel der neuen Studien, die möglicherweise nächstes Jahr beginnen könnten, ist es, Menschen präventiv gegen Alzheimer zu behandeln, bei denen man zwar aufgrund der genetischen Befunde weiß, dass sie Alzheimer bekommen werden, bei denen die Krankheit aber eben gerade noch nicht zu Tage getreten ist.

Vorerst sind aber noch vorbereitende Studien in Gang bei denen beispielsweise mithilfe von PET-Scans untersucht wird, in welch  unterschiedlichem Ausmaß die Beta-Amyloid-Plaques bei Menschen mit und ohne dem Alzheimer Gen im Hirn nachweisbar sind. Die Ergebnisse werden mit den Ergebnissen genetischer Untersuchungen in Beziehung gesetzt. Das geschieht derzeit bei etwa 300 Probanden. Glaubt man den Medienberichten, erfahren die untersu chten Menschen allerdings aus ethischen Gründen nicht, ob sie zu denen gehören bei denen Alzheimer früh (zu Beginn des 4 Lebensjahrzehnts) Symptome verursachen wird oder nicht.  Sie sollen nicht beunruhigt werden. Ich kenne das genaue Design der Studien nicht – sollte das zutreffen, erscheint es mir zumindest fragwürdig: selbstverständlich müssen die Probanden ein Recht auf Nichtwissen haben, dass die Forscher berechtigt sein sollen, ihnen ihre Erkenntnisse zu verweigern, halte ich dagegen für problematisch. Es passt auch nicht gerade zum Umgang mit genetischen Daten, der sich sonst Bahn bricht.Vor allem frage ich mich, ob für jeden die , angesichts der in diesem Kollektiv recht hohen Wahrscheinlichkeit eine Alzheimer begünstigende genetische Dispositionen zu haben, konkrete Unsicherheit, ob man zu denen gehört, deren Leben hier recht früh eine andere Bahn einschlägt, oder nicht, nicht genau so belastend sein kann, wie das Wissen darum, wie sich das eigene Leben an diesem Punkt entwickeln wird.

Möglicherweise sind die  Forscher auch weniger von der Sorge um das psychische Wohlbefinden der Patienten getrieben, als von dem Bemühen, sich weitere Forschungspfade mit diesem wertvollen Pool von Genträgern offen zu halten.

Der nächste Schritt der Forscher soll nämlich eine groß angelegte  Arzneimittelstudie sein, die die Wirkung von Alzheimer-Medikationen auf die Plaques zeigen soll. Zwar ist noch nicht ganz klar, welches Medikament getestet werden soll, das Gerüst für das Studiendesign steht aber wohl schon fest: Es soll sich hier, gemäß internationalen klinischen Standards um eine kontrollierte Doppel-Blind-Studie handeln – hundert Menschen, die die Genmutation haben, aber noch keine Symptome sollen mit dem Medikament behandelt werden, weitere hundert Genträger erhalten, ebenso wie weitere hundert, die keine genetische Mutation haben, ein Placebo.

Doppelblindstudien sind zwar in den letzten Jahren immer wieder (insbesondere aus dem Bereich biologischen Medizin und Homöopathie) in die Kritik geraten, sie gelten aber nach wie vor (mit, wie mir scheint guten Gründen) als der Goldstandard der Forschung. Ethisch unproblematisch sind sie , wie dieses Beispiel zeigt nicht. Dass die Probanden im Wissen darum, was und wie geforscht wird, den Weg der Forscher mitgehen ist dabei aus meiner Sicht kein überzeugendes Argument: Es handelt sich hier um ein Kollektiv in dieser Hinsicht verzweifelter Menschen, die  angesichts der Massivität mit der sie mit Alzheimer konfrontiert sind, (fast) alles tun würden, was Heilung oder Linderung verspricht.

Für eine ethische Bewertung wichtig ist die Antwort auf die Frage, für wie wahrscheinlich die Forscher halten, dass sie mit ihrer Medikation Erfolg haben, wie sie diesen Erfolg beurteilen und wie schnell sie dann ggf. auch Patienten der nur mit Placebos behandelten Gruppe mit Medikamenten versorgen könnten. Betrachtet man die die Geschichte der Suche nach eine r Behandlung für Alzheimer  stehen die Chancen allerdings nicht niedrig, dass auch dieser weg nicht den ersehnten Erfolg bringen und damit das e thische Dilemma der Forscher nicht in persönliche Katastrophen der Probanden überführt wird.

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